중도 시각장애인의 건강관리 격차 경험

서 론

연구방법

3. 자료수집

1) 면담질문

연구주제와 관련하여 반구조화된 질문지를 사용하였고, “요즘 건강은 어떠십니까?”라는 개방형 질문으로 시작하였다. 대상자의 이야기를 자연스럽게 이끌어내기 위해 면담 질문의 순서와 질문지의 내용을 유연하게 조정하며 면담을 진행하였다. 수집된 내용이 반복되면서 새로운 내용이 더 이상 도출되지 않아 자료가 포화상태에 도달하였다고 판단되는 시점에 자료수집을 종료하였다. 면담 질문으로는 ‘건강관리는 어떻게 하십니까?’, ‘건강관리를 잘하기 위해 필요한 부분은 무엇입니까?’, ‘건강관리를 위해 매일 어떤 활동을 하고 계십니까?’, ‘그러한 활동을 함에 있어서 어려움이 있으십니까?’, ‘건강관리를 위해 주변으로부터 도움을 받고 계십니까?’, ‘생활하시는데 불편한 점은 무엇입니까?’, ‘언제부터 시력이 저하되었으며 그 이유는 무엇입니까?’ 등으로 Table 1과 같다.

Table 1.

Questions of the Interviews(N=11)

2) 자료수집방법

자료수집은 2024년 1월부터 2024년 3월까지 진행되었으며, 자료는 1:1 반구조적 심층면담을 통해 수집되었다. 면담은 대상자와 사전에 조율된 시간과 장소에서 진행되었으며, 면담 장소는 주로 대상자가 편안함을 느낄 수 있는 자택, 복지관 상담실, 조용한 카페 등에서 진행하였다.

면담 시작 전, 대상자와 신뢰 관계를 형성하고 편안한 분위기를 조성하기 위해 가벼운 대화를 나누었으며, 이를 통해 대상자가 자신의 경험을 보다 자유롭게 표현할 수 있도록 하였다. 대면 면담은 각 대상자와 1회씩 진행되었으며, 추가적인 자료수집이 필요한 경우 면담을 추가로 진행하였다. 면담 시간은 60~90분으로, 대상자의 반응에 따라 유연하게 조정하였다. 연구자는 대상자의 경험에 공감하며, 필요시 질문을 반복하거나 피드백을 제공함으로써 심층적이고 풍부한 대화 내용을 이끌어내기 위해 노력하였다. 면담은 대상자의 동의하에 녹음하였고, 연구자가 녹음된 내용을 직접 필사하여 분석 자료로 활용하였다. 면담이 진행되는 동안 대상자의 표정, 행동, 기타 특이 사항들을 메모하여 분석 시 참고하였으며, 면담 종료 후 감사의 표시로 1만원 상당의 상품권을 제공하였다.

연구결과

1. 일반적인 특성

대상자의 일반적 특성은 Table 2와 같다. 성별은 여성 8명(72.7%), 남성 3명(27.3%)이었고, 평균 연령은 51.6세였다. 대상자의 교육수준은 무학 3명(27.2%), 고졸 4명(36.4), 대학재학 이상 4명(36.4%)으로 나타났다. 직업이 있는 대상자는 4명(36.4%)이었고, 대상자 전원이 중증시각장애에 해당되나 부분적인 독립적 생활이 가능하였다. 시력상실의 원인은 질병 7명(63.6%), 사고 4명(36.4%)이었으며, 동반 질환 보유자는 5명(45.5%)이었다.

Table 2.

General Characteristics of the Participants(N=11)

2. 건강관리 경험

본 연구의 자료를 분석한 결과, 중도 시각장애인의 건강관리 경험은 ‘신체적 손상 및 악화’, ‘심리적 긴장’, ‘건강한 생활습관 유지의 어려움’, ‘자기관리방법 터득’, ‘사회적 요구 사항이 생김’이라는 5개의 주제로 도출되고 각 하위주제가 생성되었다(Table 3).

Table 3.

Themes Emerging in This Study(N=11)

주제 1. 신체적 손상 및 악화

대상자의 건강관리 경험에서 가장 먼저 도출된 주제는 신체적 손상 및 악화였다. 시각장애로 인해 대상자들은 일상생활에서 타박상, 열상, 염좌, 파열, 골절 등에 쉽게 노출되고 있었다. 대상자들은 부딪히거나 넘어지는 등의 외상 및 낙상을 흔하게 경험하며, 뜨거운 것이 있어도 인식을 못해 화상을 자주 입는다고 하였다. 또한, 시각장애를 제외한 다양한 신체적 질환이 있어도 장애로 인해 병원 방문이 제대로 이루어지지 않아 질환이 악화됨을 호소하였다.

하위주제 1-1. 부딪히거나 넘어짐

대상자들은 일상생활에서 수시로 부딪히거나 넘어지는 사고를 겪고 있었다. 특히, 평소 익숙한 곳이 아닌 외출 장소에서 통제되지 않는 상황 때문에 뜻하지 않게 넘어지는 경우가 많았다. 이는 예측할 수 없는 큰 사고로 이어지게 되고, 정안인들의 가벼운 넘어짐과는 달리 입원 또는 장기치료로 이어져 긴 재활 과정을 거치게 되는 등 그 정도가 심각하였고, 시각장애를 동반한 지체의 부자유는 이들의 생활을 더욱 제한적으로 만들었다.

9년 전에 자전거 피하다가 계단 낭떠러지에서 떨어진 적이 있어요. 그래서 휠체어 타고 다니고 했죠.(대상자 3)
거리에 나가면 장애물이 많잖아요. 그러면 탁 넘어지고 인도랑 턱에 걸려서 넘어질 때도 있고, 더듬더듬 가다가 탁 부딪힐때도 있고...(대상자 4)
사고도 많이 났고, 몸 많이 다쳤어요.(대상자 5)
(아파트 1층) 문이 열리니까 계단인지 휠체어 가는 데인지 분간을 못하고 막상 내려가다 굴러떨어져서 3주인가 4주인가 병원에 입원해 있었지.(대상자 7)

하위주제 1-2. 화상을 입음

가정 내에서 자주 발생되는 외상성 사고는 화상이었다. 주로 독거노인 가정이나 동거가족이 부재한 상황에서 겪게 되는 경험이었다. 한 대상자는 평소 냉장고에 든 음식만 먹었는데 특별히 손님이 오신 날 커피를 끓여 내어드리려다가 하반신에 끓는 물을 쏟아 한달간 입원 치료를 하게 되었다. 이처럼 매일의 식사 준비 과정에서 불의 사용과 관련된 화재에 대한 두려움은 이들을 항상 긴장하게 만들었고, 끓는 물은 자칫 화상으로 이어질 수 있어 불안해 하였다.

라면 끓일 때 저시력일 떄는 봉지 라면 끓일 수 있었는데, 전맹 되니깐 어떻게 해야 될지 몰라서……. (중략) 냄비에서 물이 끓으면 라면 넣어야 되는데 안 보이고 냄비 위치를 모르니까 어디에 뭐 넣어야 될지도 모르겠고 뜨거우니까 잘못하면 손데일 수도 있고…….(대상자 6)
팔이 일그러져가지고……. (뜨거운 물을) 들다가 뒹굴어져가지고 쏟아버렸어.(대상자 8)

하위주제 1-3. 신체적 질환이 악화됨

대상자들은 갑작스러운 시력 상실로 인하여 제한이 지속되면서 여러 가지 신체적 질환이 생기거나 악화되었다. 시력손상의 문제뿐만 아니라 시각 장애로 인한 자유롭지 못한 생활로 인해 불가피한 활동량 감소 등으로 근력 저하, 관절 약화의 문제가 생겼다고 하였다.

집에 있으면 침대에 드러 누워 가지고 하루 종일 잠만 자고, 아침이고 저녁이고 잠만 자고 하니까 몸이 안 좋을 수밖에 없어요.(대상자 2)
이제 이제 우리 나이도 되면 관절염 이런 게 막 와요. 막 이래 지금 이제 무릎도 좀 안 좋은 상황이고. 이제 눈 이래되고 나서 혼자서는 집에서 쉬기만 하니까 이게 아픈 게 막 슬슬 나오는 것 같아. 이게 이제 무릎도 뭐 여러 가지로...(대상자 11)

주제 2. 심리적 긴장

두번째 도출된 주제는 시각상실로 인한 심리적인 긴장이었다. 갑작스런 시각상실은 대상자에게 큰 충격을 주었고, 이로 인해 다양한 감정과 대인관계 상의 어려움이 나타났다. 시력의 급격한 악화와 그로 인한 생활상의 변화는 당혹감, 두려움, 좌절, 원망, 분노, 고립감 등의 복합적인 감정으로 이어졌다.

하위주제 2-1. 시력악화로 인한 당혹감

대상자들은 갑작스러운 시력 악화에 큰 당혹감을 느꼈다. 특히, 오랫동안 정안인으로 살아왔던 사람들이 시력을 잃게 되었을 때, 그 충격은 더욱 컸다. 한 대상자는 갑작스러운 변화로 혼란스러움을 표현하였다. 이처럼 예기치 못한 변화는 대상자들로 하여금 그들의 일상이 크게 달라졌음을 깨닫게 하였고, 이는 심리적으로 큰 긴장감을 주었다.

그때는 좀……. 그때는 좀, 뭐 아무 생각이 없어요, 사람이. 너무 갑작스럽죠.(대상자 4)
솔직한 말로 저도 30살까지는 정안인으로 멀쩡하게 살다가 운전이고 뭐이고 다 했는데, 눈이 이렇게 되어버리니 힘들죠. 그게 진짜 힘들어요.(대상자 9)

하위주제 2-2. 시각상실과 관련된 두려움

완전한 시각상실과 관련된 막연한 두려움은 대상자들이 공통적으로 경험한 감정이었다. 시력이 점차 나빠질 수 있다는 가능성은 이들에게 끊임없는 불안을 가져다주었고, 일상생활에서조차 긴장을 놓을 수 없게 만들었다. 한 대상자는 전맹이 될까 걱정된다고 말하며 완전한 시각상실에 대한 두려움을 표현하였다. 대상자들은 시각장애가 삶에 미칠 영향에 대한 불확실성으로 인한 두려움으로 생활의 모든 측면에서 긴장을 유지해야 한다고 느끼고 있었다.

이제 불빛만 보이게 되고 물체 같은 거는 집중을 안 하면 내가 진짜 진짜 집중, 한 몇 분동안 쭉 보고 있어야 뭔가 있다는 그림자 같은 거 그게 보이니까. 그때부터 난 힘들었어요.(대상자 5)
이러다가 이제 진짜 아예 안 보일까 봐 걱정이지.(대상자 11)

하위주제 2-3. 마음이 무너짐

시각상실과 관련되어 대상자들은 극심한 좌절과 절망감을 경험하였다. 처음에는 시력이 어느 정도 회복될 것이라는 희망이 있었으나, 시간이 지남에 따라 이 희망이 무너지면서 깊은 절망에 빠졌다. 이처럼 시각상실은 단순히 신체적 기능의 상실을 넘어, 심리적 상실을 동반하며 마음이 무너지는 경험으로 이어졌다.

처음에는 약간 보였지만, 며칠 후 아예 안 보여지는 거에요.(대상자 2)
좌절했죠. 진짜 며칠 동안 참 절망스럽더라고요.(대상자 6)

하위주제 2-4. 원망스러운 마음이 생김

시각상실의 원인에 대해 대상자들은 깊은 원망과 분노를 표현하였다. 특히, 의료 과실이나 예기치 못한 사고로 시력을 상실한 경우, 대상자들은 의사에 대한 깊은 원망을 나타냈다.

소송 걸라고 찾아가니까 없더라고요. 선생님이 도망가고. 화가 나고 억울했지.(대상자 7)
의사를 때려 죽여버리고 싶어. 도망가버리고 없어. 의사가 도망가버렸어. 때려죽여 버리고 싶어요.(대상자 8)

하위주제 2-5. 혼자됨을 느낌

대상자들은 시각장애를 갖게 되면서 다른 사람들과의 관계에서 다양한 어려움을 겪고 있었으며, 이는 심리적 긴장을 초래하고 있었다. 특히 대인관계에서 상대방을 정확하게 볼 수 없어 상황적 판단이 어려운 답답함과, 편협한 시선으로 인해 무시당하는 느낌을 받았으며, 이로 인해 대상자들은 사람들과의 대인관계를 회피하게 되고, 일상에서의 고립감은 심화되고 있었다.

일반인도 내가 이거 해달라 저거 해달라 하면 차라리 집에 있어라. 그렇게 대놓고 얘기해. 완전 그냥 무시하는 거야. (중략) 내가 다니는 게 힘들다기보다는 사람을 대하는 게 힘들어져요. 상대가 나를 어떻게 생각하는지도 모르겠고, 안보이다 보니 표정에서 알 수 없으니까……. (중략) 웃으면서 틱틱거리는 건 장난으로 느껴져. 근데 표정이 안 보이니까. 이 사람이 화가 났나 뭐 나한테 일부러(틱틱대고) 그러는 건 구분이 안돼. 그러니까 나도 오해한단 말이야. 좋게 얘기하면 되지 왜 성질을 내나……. 이렇게 오해를 하게 된다 말이에요. 인간관계가 잘 안돼요.(대상자 5)
그냥 목소리로만 들으니까 그것도 답답하고…….(대상자 6)

주제 3. 건강한 생활습관 유지의 어려움

세 번째 도출된 주제는 시각상실로 인한 건강한 생활습관 유지의 어려움이었다. 대상자들은 시각장애를 가지게 되면서 이전의 삶에서는 경험하지 못했던 건강관리의 어려움에 대해 진술하였다. 정안인 시절 익숙했던 독립적인 활동이 제한되어 투약, 혈당 모니터링 등과 같은 치료지시의 이행, 운동, 식사, 이동 등을 통한 건강한 생활습관 유지의 어려움을 경험하였다.

하위주제 3-1. 치료지시 이행의 어려움

대상자들은 시력이 손실된 후 투약, 혈당 검사 등 기본적인 치료지시 이행에 어려움을 겪었다. 약을 복용할 때 눈이 보이지 않아 기본적인 투약에도 한계가 있었으며, 이전의 삶에서는 전혀 문제없었던 혈당 검사조차 혈액이 보이지 않아 누군가의 도움 없이 수행하기 어려운 경험을 하면서 치료지시 이행에 제약이 많다고 진술하였다.

예전에는 그렇게 했는데 지금은 찍어서 피 내야 하니까 그게 이제 피가 안보이잖아. 그러니까 이제 옆에 사람이 있어야 되죠.(대상자 1)
약들이 코팅된 것도 있지만 비 코팅된 거 있잖아요. 미니린도 그렇고 그렇다 보니까 먹다가 가끔씩 물 조금만 튕기면 그대로 녹아버려요. (중략) 외출하면 어쩔 수 없이 먹는데 집에서는 약통에 부어서 먹는데 이렇게 물 마시다가도 어디 내 손에 건드려가지고 물 약간 쏟으면 약통으로 물이 들어가 버리면 약통에 다 녹아버려요. 거의 다 제가 먹는 게 비 코팅된 거라서 그러면 그냥 어쩔 수 없이 물 마시고 그대로 약을 통채로 마셔야 돼.(대상자 2)

하위주제 3-2. 자발적 운동의 어려움

시각상실을 경험하고 난 뒤 대상자들은 누군가의 도움 없이는 운동을 하기 어렵다고 진술하였다. 대부분 보호자나 도우미와 함께 산책 정도의 운동을 한다고 진술하였으며, 일부 대상자의 경우 헬스장이나 센터에서 운동을 하더라도 기구 사용의 제한이 있어 어려움을 경험하고 있었다.

운동하는 게 쉽지가 않아요. 혼자 활동을 못 하니까 누가 있어야 할 수 있어요.(대상자 5)
도우미 데리고 한 번씩 운동도 하고 그러지요. 집에서는 운동 좀 하고, 도우미 데리고 운동 좀 하고 그래요.(대상자 8)
우리가 제일 어려운 게 뭐냐 하면은... 런닝머신 뛰는 거. 저희는 런닝머신 뛰려면 이 거리 간격(러닝머신과 대상자 사이 간격)이 없잖아.(대상자 9)

하위주제 3-3. 식사준비의 어려움

대상자들은 식사와 관련하여 어려움을 경험하고 있었는데, 특히 시각상실을 경험하기 전에는 먹고 싶은 음식을 스스로 준비하고 먹을 수 있었으나, 시각장애를 가지고 난 뒤부터는 타인의 도움 없이는 원하는 음식을 준비하고 먹는 것조차 어렵다고 진술하였다.

내가 움직일 수 있으면 내가 보고 마트 가서 내가 먹고 싶은 거 사서 반찬도 할 수 있고 한데... 그리고 싱겁든 짭든 말도 못 해.(대상자 5)
밥 챙겨 먹는 거 솔직한 말로 불편해요. 냉장고에 뭐가 있는지도 모르고... (중략) 이런거 저런거 다 불편하죠. 가스레인지 켜는 것도 옆에 뭐 있는지도 모르고 항상 만져봐야 되고...(대상자 7)
더 어려웠던 게 제일 음식관리하는게 너무너무나 어려웠어요... (중략) 식단 관리가 많이 어려웠었고...(대상자 10)

하위주제 3-4. 이동이 제한됨

대상자들은 혼자 생활을 해 왔던 이전의 삶과는 달리 외출을 하거나 이동 시 가장 큰 불편감을 경험하였다. 또한 보호자 없이 외출이 불가능한 경우가 많았고, 이로 인해 익숙하지 않은 공간에 대한 두려움이 생겼다.

그런 게 제일 어려워요. 시각(장애인)은 옆에 누가 없으면 못가. 보호자가 없으면 못가.(대상자 5)
일단 제가 생각하기에 밖에 이동하는 게 좀 많이 불편했던 것 같아요(대상자 6)
이제 혼자 나가는 게 제일 어려워요... 나가고 싶은데 나가지를 못하니깐, 도우미는 1시 되면 가버리니까. 그 이후에 이제... 나가면 좋겠는데 못 나갈 때 그럴 때가 제일 어렵지요.(대상자 7)
어디 가는거 다니는거 불편하긴 불편하지만 이렇게 장 보는 게 불편하다 그래야될까.(대상자 10)

주제 4. 자기관리방법 터득

네 번째 도출된 주제는 자기관리방법 터득이었다. 대상자들은 자신이 처한 생활 상황에 적응하기 위해 사용하는 물건들은 항상 제자리에 두거나 제자리에 둘 것을 요청하고 이를 기억하기 위해 노력하고 있었다. 이용 가능한 복지자원들에 대한 정보를 최대한 모으고 이를 이용하고, 자조집단 모임 참석을 통하여 지지와 정보 공유를 위해 노력하며, 이를 통하여 자신의 삶에 대해 적극적인 자세를 유지하기 위해 애쓰고 있었다.

하위주제 4-1 물건 제자리에 두기

대상자들은 각자 저마다의 방식으로 일상생활에 적응하기 위한 방법들을 채택하여 사용하고 있었으며 가장 공통적으로 언급되었던 것은 물건 제자리에 두기였다. 시각적인 정보를 받아들일 수 없기 때문에 대상자들은 본인이 사용할 물건의 위치를 정해두고 사용하며, 가족이나 도우미들에게도 이를 항상 요청한다고 언급하였다.

항상 물건은 제자리에... 그 자리 내가 냅뒀는데 그게 없다 그러면 더 예민해지죠.(대상자 1)
항상 식사 전에 엄마한테 반찬 순서대로... 제 딴에는 이렇게 순서를 정해놓는 거죠. 1,2,3,4... 이런 식으로...(대상자 2)
제 위치에 놔두야 돼요. 근데 어느 날 갑자기 여기 나뒀다, 아니 다른 위치에 놔뒀다, 그러면 이제 이게 골치 아픈 거예요.(대상자 9)

하위주제 4-2. 시각장애인 복지자원 활용하기

대상자들은 복지시설에서 제공하고 있는 자원들을 활용하고 있다고 진술하였으며 주로 운동 프로그램과 활동지원사들을 활용하고 있다고 하였다. 그 외에도 나들이콜, 보행교육, 점자교육, 영화관의 장애인석 이용하기 등 다양한 복지자원을 활용하고 있었다.

복지관에서 이제 운동 프로그램 오면 거기 이제 참여하려고 하고.(대상자 1)
프로그램에 참여를 해요. 점자교육, 보행교육, 행사, 파크골프 같은 거 해요.(대상자 4)
아, 그 나들이콜이라고 혹시 보셨죠? 스타렉스 차량 있는 거 그거 타고...(대상자 9)
우리 활동지원사가. 요즘에는 이제 활동지원사 도움을 많이 받고 있어요. 그 활동지원사 도움받은 지는 한 1년 정도 됐고...(대상자 11)

하위주제 4-3. 자조집단 참여하기

연구대상자들 중 일부는 중도 시각장애인이 된 후 특수학교에 입학하여 다양한 교육에의 참여와 더불어 학교 재학생 및 졸업생들로 이루어진 자조모임에 참여하고 있다고 진술하였다. 대상자들은 이러한 자조모임을 통하여 동료 시각장애인들과 함께 시간을 보내며 필요한 정보나 교육을 받고, 역할 모델링을 하거나, 장애와 관련된 상호이해를 함으로써 덜 긴장된다고 표현하였다.

여기오면 서로 다 아니까 부딪혀도 그렇게 미안해하지 않아도 돼요.(대상자 1)
시각장애인 모임 같은 거 나가고 해요. 학교 선후배들 만나고 해요. 한 달에 한 번? 거기서 점자 읽는 것도 배우고 했어요.(대상자 3)
저는 또 생각이 드는 게 고등학교 1학년 때부터 시각장애인 학생들만 다니는 광명학교에 다녀가지고, 제가 전맹이 되었을 때도 그런 거 생각하면서 좀 생활했던 거 같아요. (중략) 주말에는 광명학교 친구들 만나요.(대상자 6)

하위주제 4-4. 삶에 대한 적극적 자세 갖기

대상자들은 자신의 삶에 대해 긍정적으로 생각하고 밝게 행동하기 위해 노력하고 있었다. 또한, 본인의 삶을 적극적으로 이끌어 가기 위해 노력하고 있다고 진술하였다.

그래서 저는 가족들 앞에서는 더 밝게 더 밝게 했죠. 지금도 그래서 가족들 앞에서는 최대한 밝게 하려고 하죠.(대상자 2)
그냥 자기 자신이 다 생각을 바꿔 가지고 긍정적으로 생각을 해서 다 그냥 자기만의 살길을 자기가 알아서 개인적으로 찾아가는 게 나아. 사회가 바뀌는 것보다 그게 더 빨라. (중략) 나는 내가 터득해서 내 살 길을 내가 찾았는거지. 근데 뭐 그것도 다 완벽하게 찾았는 건 아니지만 찾아가는 중이에요.(대상자 5)
제발 아프지 말고 건강하게 살아달라고. 내가 이렇게 사정합니다.(대상자 10)

주제 5. 사회적 요구 사항이 생김

마지막으로 도출된 주제는 사회적 요구 사항이 생김이었다. 시각 상실로 인한 삶의 제한을 해결하기 위해 물리적 환경의 보완, 시각장애인에게 맞는 건강관리 프로그램의 개발, 사회적 지원서비스의 확대 등의 사회적인 요구 사항을 표현하였다.

하위주제 5-1. 물리적 환경의 보완

대상자들은 중도 시각장애인으로서 정안인일 때는 느끼지 못했던 불편감들을 느끼게 되고, 이에 따른 물리적 환경의 보완이 필요하다고 진술하였다. 또한, 장애인 시설 구축 시 시각장애인에게 필요한 부분을 반영하여 보완해 주기를 요청하였다.

노란색 길에 있는 거 보면 유도 블록이 있으면 길이 끝까지 이어져야 되는데, 가다가 중간에 끊기는 것도 많고.. 원래는 그것보다 더 뒤에 있어야 된다고 하더라고. 그런 장애인 시설 같은 거 만들 때 장애인들한테 많이 물어보고 만들어야 되는데...(대상자 6)
(운동기구에) 쓰여 있지 않아요. 점자나 이런 것도 없어요. 물론 옆에 써져 있지만 설명서가……. 근데 시각장애인들은 모르잖아요.(대상자 9)

하위주제 5-2. 시각장애인에게 맞는 건강관리 프로그램의 개발

대상자들은 각자의 방법으로 건강관리를 하고 있으나 제한된 생활로 인해 운동, 재활 및 건강관리가 제대로 되고 있지 못하므로 건강관리를 도울 수 있는 프로그램을 적극적으로 개발할 필요가 있다고 하였다. 특히, 이러한 재활 및 건강관리 프로그램 개발에 있어서 시각장애의 특수성이 반영되어 시각장애인들이 제대로 이용할 수 있는 건강관리 프로그램에 대한 개발이 필요하다고 하였다.

솔직히 기존에 건강관리 프로그램은 저희 같은 사람들한테는 너무 어렵죠. 뭘 어떻게 해야 할지 안 보이고, 혼자 하려니까 힘들지. 우리 상황에 맞춰진 프로그램 같은게 있으면, 진짜 조금이라도 덜 걱정하고 관리할 수 있을 텐데.(대상자 5)
시력 장애인들 위해가 이런 운동? 이제 운동 활동 이런 프로그램이나 이런 거 좀 개발 많이 해주시고. 그런 거 좀 이제 좀 많이 이제 우리들이 이런거 접하면 좀 안 좋겠습니까?(대상자 11)

하위주제 5-3. 사회적 지원 제도의 확대

대상자들 대부분이 활동지원 서비스를 포함한 사회적 지원 서비스를 이용하고 있었으나, 특정 시간에만 활용이 가능해 시간이 부족하다고 진술하였으며, 이에 이용 가능 시간을 늘여줄 것을 요청하였다. 또한, 경제적인 어려움과 관련되어 사회경제적 지원의 확대를 요청하였다.

그래도 지원사님이 주말까지도 지원 시간이 되면 저기 뭐야, 다른 사람들 만날 수가 있는데 다른 분들도 만나자고 하려 하면 그 사람들도 니도 전맹이고 나도 전맹인데 니 활보 샘들 내 활보 샘들 다 주말은 시간 없어. 저거 활동 시간 모자라가지고 안 나오잖아.(대상자 2)
정부 자체에서도 솔직히 시각은 없어. 보호받는 거에서 시각이 없기 때문에 좀 떠들면 시각도 좀 알아줄라나...(대상자 5)
그래서 내가 복지관에 건의를 해봤어요. 내가 너무 이러이러한데 반찬은 내가 병원 갔다 오니 끊어버렸거든...(중략) 뭐 물가가 너무 오르니까 먹을 것이 마땅치가 않아요. 그게 여유치 않고 비싸고 이러니까 돈 나오는 거 가지고 딱 살라고 하니까 그게 어렵지요.(대상자 7)

논 의

본 연구는 ‘중도 시각장애를 가진 성인의 건강관리 경험은 어떠한가?’라는 연구질문을 토대로 중도 시각장애를 가진 대상자의 건강관리 경험을 통한 총체적인 현상을 파악하고자 시행되었고, 주제분석방법을 통하여 심층적으로 탐색하고자 하였다. 그 결과 ‘신체적 손상 및 악화’, ‘심리적 긴장’, ‘건강한 생활습관 유지의 어려움’, ‘자기관리방법 터득’, ‘사회적 요구 사항이 생김’의 5개 하위주제가 도출되었다. 본 연구대상자들은 전원이 기존 장애등급부여 방식인 시각장애 1~3급에 해당되는 중증장애에 해당되지만, 독립정도에 대해서는 전원 부분적인 독립 상태에 해당하여 어느 정도 일상생활을 본인 스스로 수행하고 있었다. 이는 중도 시각장애인은 잔존 시력이 남아 있는 경우가 많고(Choi et al., 2020), 시각상실을 겪기 전 본인의 신체를 포함한 주변 환경, 사회적 역할 등 장애 전 익숙했던 경험을 장애 이후의 삶에 적절하게 활용하고 있는 것으로 생각된다.

첫 번째 도출된 주제는 신체적 손상 및 악화로, 대상자들은 주변 환경으로부터의 위험에 수시로 노출되었고 주로 낙상과 화상 사고를 경험하였다. 시각장애인은 시각의 손상으로 인해 균형능력 및 유연성 약화와 같은 2차적인 신체 기능적 손상을 겪게 된다. 특히 낙상은 여러 신체 부위의 골절과 합병증을 일으킬 수 있는 중요한 건강문제로(Seong et al., 2021), 시각장애인에서 비장애인보다 낙상에 대한 두려움과 이로 인한 활동제한이 빈번하게 관찰된다(Ehrlich et al., 2019). 또한 식사를 준비하는 일상적인 활동에서 빈번하게 화상을 입거나 화상을 당할 우려를 나타냈는데, 특히 얼굴이나 손 부위에 화상을 입어 외모 변화가 왔을 때 심한 적응장애 및 우울증이 나타날 수 있어(Yang, 2011) 심리적 위축의 가능성도 배제할 수 없다. 이러한 문제를 개선하기 위하여 다양한 방법을 고려할 수 있다. 즉, 시각장애인에게 흔히 발생하는 신체적 손상 예방 차원에서 안전한 생활환경 및 보행에 대한 재활교육이 요구되며, 재활공학측면에서 장애물 센서 기술을 개발하고 관련 시스템을 보급하여 실생활에 적극적으로 반영할 필요가 있다. 또한 건강관리를 위해 스스로 식사를 준비하는 것도 필요하므로 시각장애인이 주방에서 안전하게 요리할 수 있도록 화구와 손의 거리 정보를 인식하는 센서를 개발하여 제공되어야 함을 시사한다.

두 번째 도출된 주제는 심리적 긴장으로, 시력의 급격한 악화와 그로 인한 생활 변화는 당혹감, 두려움, 좌절, 원망, 분노, 고립감 등의 복합적인 감정으로 이어졌다. 중도 시각장애인들은 선천적 시각장애인과 다르게 갑자기 시력을 잃게 되어 시각상실의 충격을 더욱 심각하게 느낀다. 이들은 시력을 잃은 후 보이지 않는다는 두려움과 평생 어둠 속에 갇힐 것이라는 공포를 경험하며, 이러한 정신적 충격은 다른 장애 유형에 비해 훨씬 크다(Jeong, 2015). 시각장애 후 상대방의 표정, 행동 등에 대한 지각이 결여되어 사회적 상호작용이 어려우며, “깜깜한 세상”에 놓여짐으로 인해 두려움을 경험한다(Cupples et al., 2012). 또한 대상자들은 장애를 가지고 난 뒤, 편협적인 타인의 시선으로 인하여 상처를 많이 받는다. 그러면서 스스로를 불필요한 존재로 인식하고 혼자만의 골방에 고립시키며, 대인관계의 어려움도 경험하였는데, 눈이 보이지 않으니 타인과의 대화에서 목소리로만 판단하면서 오해를 경험하고 답답함을 호소하였다. 이러한 감정은 시각상실을 받아들이고 적응하는 과정에서 겪는 어려움을 반영하는 것으로서, 감정의 초기 대응이 새로운 상황에 적응하고 수용하는 데 큰 도움이 될 수 있음을 시사한다. 본 연구는 중도 시각장애인의 심리적, 정서적 지원의 필요성을 강조하며, 시각상실 이후 초기 대응이 이들의 장기적인 심리적 건강에 중요한 영향을 미칠 수 있음을 보여준다. 또한, 중도 시각장애인들의 정서적 반응을 충분히 고려한 심리지원 서비스의 필요성을 제안하며, 지역사회의 정신건강복지센터 등을 통한 지원이 제공되어야 함을 시사한다.

세 번째 도출된 주제는 대상자들이 눈으로 보고 행동하는 것에 익숙한 삶에서 시각장애를 경험한 뒤 소리와 냄새, 촉각만을 가지고 판단하고 통제해야 하는 한계를 인식하면서 가지는 건강한 생활습관 유지의 어려움에 관한 내용이다. 시각상실 이후 대상자들은 이전의 삶에서는 경험하지 못했던 기본적인 치료활동부터 운동, 식이, 이동 등 삶의 전반적인 부분에서 제약을 경험하였다. 중도 시각장애인은 시각장애가 유발된 일차적인 질병 및 공존질환에 대한 꾸준한 관리가 필요하다(Crews et al., 2017). 선행연구에서 시각장애인은 정안인에 비해 병원 방문을 비롯한 의료기관 방문이 저조하며 건강상태가 나쁘며(Cheng et al., 2022), 시각장애 발생 이후에 의료서비스 이용률이 급격하게 감소하는 것으로 보고되어(Jeon et al., 2023) 중도 시각장애인의 건강관리에 있어 위험이 내재된 것으로 보고되었다. 본 연구결과 시각상실 이후 대상자들의 대부분이 일상생활의 전반에 문제를 초래하였고, 특히 투약 활동부터 혈당 검사 등 기본적인 치료 활동에 있어 한계점이 많은 것으로 나타났다. 이는 정안인에게 초점이 맞춰져 있는 의료시스템에서 시각장애인의 현 상황을 충분히 고려한 치료 활동 서비스의 필요성을 제안한다. 또한, 시각장애를 경험하고 난 뒤 대상자들은 식사에도 어려움을 경험하고 있었다. 타인의 도움 없이 스스로 음식을 준비하고 먹는 것에 한계점이 있었으며, 그로 인한 답답함을 호소하였다. 더불어 시각장애인들이 이용 가능한 운동 인프라가 부족하며, 운동할 기회가 적다고 나타난 선행연구(Shim & Han, 2012)와 동일하게 대상자들은 운동과 이동에서도 제약이 많이 생겨 다른 사람 도움 없이 혼자 생활하기에 많은 어려움을 경험하였는데, 이는 시각장애인을 위한 점자 블록 확대, 복지자원 확충 등의 사회적인 정책 개선이 필요함을 제안한다.

네 번째 도출된 주제는 중도 시각장애인이 된 후 어떻게 생활에 적응하여 자기관리를 하는지에 관한 내용이다. 선천적 시각장애인과 다르게 중도 시각장애인의 경우 실명에 따른 갑작스러운 변화로 인해 두려움, 가족 내 역할 변화, 대인관계의 변화, 장애의 수용 및 적응 등에 있어 많은 어려움에 직면하게 된다(Jo & Huh, 2012). 그들은 자신만의 방식대로 자기관리방법을 터득하여 삶을 살아가고 있었다. 이는 선행연구에서도 장애를 수용하고 삶을 살아감에 있어 동일하게 보여주는 행동양상이다(Kim & You, 2018). 본 연구대상자들이 활용하고 있는 복지자원에는 시각장애인복지관이 가장 높은 비율을 차지하고 있다. 대상자의 일부는 자조집단을 통해 비슷한 고민 또는 문제점에 대한 직접적인 해결과 조언, 공통된 관심사를 주제로 심도깊은 대화를 나누고 있는데, 이는 자조집단 활용이 중도 시각장애인의 재활에 도움이 된다는 결과(Bae & Lee, 2023)와 일관성이 있다. 마지막으로 대상자들은 시각장애인이 된 이후 앞선 자신만의 방법을 터득하고 삶에 대한 적극적인 자세를 갖고 있었다. 본 연구결과에 따라 중도 시각장애인들이 본인의 삶의 방법을 터득하고 살아감에 있어 사회적, 개인적 측면에서 도움되는 방법을 모색할 필요가 있다.

다섯 번째 도출된 주제는 본 연구대상자가 제안하는 사회적 요구 사항에 대한 것이다. 이는 중도 시각장애인으로서 가지고 있는 물리적 환경의 불편감, 건강관리 프로그램 및 사회적 지원 서비스의 제한들과 관련이 있었다. 본 연구에서 시각장애인들의 요구를 충족할 수 있는 환경이 필요하다고 하였다. 이는 시각장애인들은 정안인이 겪지 못하는 물리적 불편감이 존재하며, 그들의 시각 환경을 고려한 생활환경 조성이 필요하다는 연구결과(Han, 2020)를 지지한다. 특히, 중도 시각장애인을 대상으로 한 선행연구에서 건강증진행위 중 운동 실천 비율이 매우 부족한 부분이며 건강생활 정보에 대한 교육 및 프로그램이 필요하다고 나타났던 결과와 일치한다(Jeon & Ha, 2020). 시각장애인들이 이용가능한 운동 인프라가 부족하며, 운동할 기회가 적다(Shim & Han, 2012)고 나타난 선행연구와 동일하게 본 연구대상자들 역시 물리적 환경이 시각장애인의 측면에서는 부족하다고 하였다. 그러므로 중도 시각장애인들의 요구를 면밀하게 파악하고 이를 해결할 수 있도록 프로그램 및 정책 방안을 모색할 필요가 있다.

본 연구는 일 지역의 중도 시각장애인들을 대상으로 하였으므로 일반화하기 어렵다고 볼 수 있어 추후 시력장애 발생 시기 및 지속 기간 등을 고려한 다양한 중도 시각장애인들의 건강관리 경험을 탐색할 필요가 있다. 또한 전체 11명의 연구대상자 중 8명이 여성이므로 성별에 따라 건강관리 경험이 다를 수 있으므로 이에 따른 연구결과 편향 가능성이 있다. 그러나 중도 시각장애인의 건강관리 경험을 심도 있게 탐색함으로써 그들의 건강요구도를 파악하고, 재활간호 및 건강관리 전략을 위한 방향을 모색했다는 점에 의의가 있다.

결론 및 제언

본 연구는 중도 시각장애인들이 건강관리 과정에서 경험하는 총체적인 현상의 탐색적 고찰을 시도함으로써, 그동안 중도 시각장애인들이 건강관리 과정에서 내외적으로 어떠한 경험을 했는지 심층적으로 분석하고 알아보기 위해 시행되었다. 연구결과 ‘신체적 손상 및 악화’, ‘심리적 긴장’, ‘건강한 생활습관 유지의 어려움’, ‘자기관리방법 터득’, ‘사회적 요구 사항이 생김’이라는 5개의 주제로 도출되었다. 정안인으로서 살다가 중도 시각장애인이 됨에 따라 갑작스럽게 겪게 된 시각상실은 그들에게 익숙하던 환경이 낯설어지며 신체적인 손상을 가져다주었고, 심리적으로는 절망감, 답답함, 고립감, 당혹감 등 심리적 긴장으로 다가왔다. 그에 따라 시각장애인들은 치료 활동, 운동 및 식이 등 건강관리를 함에 제약이 있었다. 그러나 시각이 상실된 삶에서도 자신들만의 방법을 찾아 자기관리를 함으로써 시각장애인의 삶에 대한 사회적 요구 사항을 갖게 된 것으로 파악되었다.

본 연구를 토대로 하여 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 본 연구결과 중도 시각장애인들은 스스로 해야 하는 건강한 생활습관 유지에 어려움이 많았으므로, 시각장애인 대상의 실질적인 건강관리를 위한 가이드라인을 개발하는 연구를 제언한다. 둘째, 본 연구결과 중도 시각장애인들이 이용가능한 운동 인프라가 부족하므로, 이들이 안전하게 운동할 수 있도록 돕는 운동 프로그램을 개발이 필요하다. 셋째, 중도 시각장애인들이 필요로 하는 요구 사항을 직접 반영하여 물리적 환경 및 사회적 제도를 충족시킬 수 있는 방안을 모색하는 정책연구를 제언한다.

Acknowledgments

본 연구는 2023년 한국재활간호학회 연구비지원에 의해 수행됨.

This work was supported by the Korean Academic Society of Rehabilitation Nursing Research Grant of 2023.

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