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뇌 병변 장애란, 뇌성마비, 뇌졸중, 외상성 뇌손상 등 뇌의 기질적 병변에 의해 상지와 하지 마비가 나타나 주로 보행장애와 일상생활 동작의 제한을 받게 되는 장애를 의미한다(Ministry of Health and Welfare, 2017). 이러한 장애가 있는 대상자들은 인지, 신체, 감각, 행동 및 기능적 손상 등 건강상의 결함을 동반하고 있으며, 이로 인한 일상생활 수행능력에 상당한 어려움을 갖게 된다(Chon, Chun, Kim, & Bae, 1996). 특히, 뇌 병변 장애가 있는 아동에게 삼킴장애는 흔하고 심각한 합병증으로, 뇌 병변 장애에 의한 신경학적 결함은 구강에서 식도까지 삼킴과정과 관련 있는 근육의 운동과 감각기능을 약화해서 음식이나 이물질이 기도로 넘어가는 흡인이 발생하게 된다(Romano, Dipasquale, Gottrand, & Sullivan, 2018).

아동에게 일어나는 흡인의 81%는 아동의 신경계 손상, 발달지연 및 경장영양과 관련성이 있으며, 흡인을 경험하는 아동 대부분은 식이 과정에서 질식, 기침, 청색증 등의 심각한 위기를 경험한다(Weir, McMahon, Taylor, & Chang, 2011). 이러한 위기상황은 중추 및 말초 신경계와 구인두 생리기전들이 동시에 복합적으로 작용하여 발생하기 때문에 문제 해결을 위해서는 의료, 영양, 영양공급 방법, 정신사회기능장애 등에 대한 전문 지식이 요구되므로 흡인을 경험하는 뇌 병변 장애아동의 양육에는 이와 관련된 부담이 따른다(Goday et al., 2019).

양육은 아이를 기르고 돌봄을 제공하는 성인에 의해 수행되는 활동과 기술을 표현하는 포괄적인 개념이다(Arendell, 1997). 양육은 부모와 자녀 간의 사회적 관계로 정의되기도 하는데, 부모는 아동의 기본적인 욕구를 충족시키는 책임이 있으며, 안전과 애정 등의 욕구를 충족시킨다(Arendell, 1997; Kirk, Glendinning, & Callery, 2005). 그러나, 일반적인 아동에 비해 흡인 위험성이 있는 아동의 부모는 건강한 자녀를 둔 부모에 비해 양육의 의미나 부모 역할이 확대되어 다양한 측면에서의 지원이 필요하다(Kirk et al., 2005).

우리나라 뇌 병변 장애가 있는 아동의 학부모 대상 지원요구를 조사한 결과, 의료적 지원이 필요한 중증장애 아동에게 학교 기반 치료지원은 매우 제한적이며, 학생의 가래 흡인, 위루관 섭식은 의료행위로 간주한다(Pyo & Hong, 2018). 학교에서 의료행위에 대한 지원이 어렵기 때문에 부모가 학생의 가래 흡인, 위루관 섭식을 하기 위해 학교에서 대기해야 하는 상황이 있을 수 있으며(Pyo & Hong, 2018), 뇌 병변 장애를 가진 아동의 흡인 위험이나 위관 등의 식이보조와 관련된 특수한 상황들은 일상적인 식사시간에 이를 지속적으로 감당해야 하는 부모, 특히 아동의 어머니에게 상당한 부담으로 작용한다.

식이 섭취나 연하기능에 문제가 있는 아동들은 대체로 근긴장도나 구강 및 안면 감각, 운동 기능이 정상수준에 도달하지 못하고 있으며, 이는 섭취한 음식물이 의도하지 않게 기도로 넘어가는 상황을 초래한다. 음식물이 소량이라도 기도로 넘어가게 되면, 이물질 흡인으로 인한 호흡곤란, 기도폐쇄, 흡인성 폐렴 등을 유발할 수 있고, 상황에 따라 즉각적인 처치가 수행되지 않으면 기도확보나 산소공급에 문제가 발생하여 심각한 상황으로 이어지거나, 장기적으로 흡인성 폐렴의 원인이 되어 아동의 일상적인 건강 상태에 치명적인 결과를 초래한다(Park, Lee, & Lee, 2018).

이러한 아동의 식사 시간을 가장 가까이에서 담당하는 사람은 아동의 부모이다. 식이 섭취에 어려움이 있는 장애아 부모 부담감을 주제로 진행된 선행연구에서 아동의 주 양육자는 대체로 어머니라고 보고되고 있으며(Fritz & Sewell-Roberts, 2020; Fuyuki et al., 2021), 이들에 대한 양육 스트레스나 우울, 정신건강 등에 대한 사회적 지원 요구가 강조되고 있다(Lee & Park, 2020).

뇌 병변 장애가 있는 아동의 부모들은 건강한 자녀를 둔 부모에 비해 양육에 많은 시간과 노력을 기울이게 되고, 본인이 원하는 많은 것을 포기하면서도 신체적 피로감을 비롯한 정신적, 사회적, 환경적 어려움을 경험하며, 정서적 스트레스와 삶의 질 측면에서 부정적인 영향을 받게 된다(Woodgate, Edwards, Ripat, Borton, & Rempel, 2015). 이러한 부정적인 요소들은 장애아동과 가족의 식사, 이동 등 일상적 활동에 영향을 끼치기 때문에, 이러한 상황에 대해 지속적으로 관심을 두고 문제 해결을 위한 사회적 지지를 수행해야 한다(Son, 2019; Woodgate et al., 2015). 특히 식이와 영양 섭취는 아동기 신체 성장뿐 아니라 질병의 치유와 관리에도 밀접하게 영향을 줄 수 있는 만큼, 식사 중에 반복되는 위험한 상황들은 아동의 발달과 치유를 저해하는 요인으로 작용할 수 있을 것으로 사료된다. 이는 아동과 보호자 사이에 부정적인 상호작용을 초래할 수 있으며, 부모는 반복적인 좌절이나 부정적인 상황들을 경험하게 된다.

현상학적 연구방법은 인간이 경험한 내용에 대해 기술한 것을 분석하여 경험의 의미를 밝히는 방법이다(Shin, 2004). 흡인위험성이 있는 뇌 병변 장애 아동을 돌보는 어머니에 대한 사회적 지원에 대한 필요성은 지속적으로 요구되고 있다(Lee & Park, 2020). 그러나 뇌 병변 장애가 있는 아동을 양육하는 것이 어머니의 일상생활에 어떻게 통합되는지, 그리고 위기상황에 대한 반응이 어떠한지에 대해 깊이 있게 탐구하기 위해서는 현상학적 접근이 필요하다. 또한, 뇌 병변 장애가 있는 아동을 양육하는 어머니를 지원하는 방안을 구체화하여, 당사자들에게 효과적으로 도움을 주기 위해서 대상자들의 경험에 대한 공통적인 속성을 도출하고, 당면할 수 있는 현상들을 이해하는 것이 필요하므로 참여자의 관점에서 흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동의 양육경험을 기술하고자 한다.

본 연구는 흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동 어머니의 양육 경험을 기술하고, 이를 통해 이러한 양육 경험의 본질과 의미를 밝힘으로써 흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동을 돌보는 어머니를 대상으로 하는 간호중재 개발을 위한 기초자료를 제공하는 데에 그 목적이 있다. 연구문제는 “흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동의 어머니가 경험하는 양육의 의미와 본질은 무엇인가?”이다.

본 연구는 흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동의 어머니가 경험하는 양육과 관련된 일상의 경험을 통해 그 의미를 밝히고 이해하기 위해 Colaizzi (1978)의 현상학적 방법을 적용한 질적연구이다.

연구자는 뇌 병변 장애가 있는 아동이 삼킴장애로 인해 위기 상황(음식이 목에 걸림, 청색증 등)을 염려하거나 경험한 학부모이면서, 원활한 의사소통이 가능한 성인을 대상으로 연구참여자를 모집하였다. 연구자는 지역사회 복지관과 공공 게시판에 홍보 문건을 부착하거나, 인근 특수학교의 협조를 얻어 학부모를 대상으로 가정통신문 형태의 홍보 문건을 배포하여 연구참여자 모집을 홍보하였다. 홍보 문건에는 연구자에게 참여 의사를 전달할 수 있는 구글 설문지가 포함된 QR코드를 삽입하여 연구참여를 원하는 사람이 연락처를 남기면 연구자가 연락을 시도하였다. 연구에 참여를 원하는 대상자가 연구참여자로 적절한지 확인하였고, 연구자가 연구의 목적과 의도에 관하여 설명하였다. 연구참여자로부터 연구참여에 대해 동의를 얻은 후, 인터뷰 일정과 방법을 개별적으로 정하여 연구를 진행하였다. 참여자 별 인터뷰에서는 진술이 반복되거나, 더 이상 새로운 내용이 나타나지 않는다고 판단되는 시점에서 인터뷰를 종결하였다. 두 번째 참여자와 인터뷰를 마친 후에는 눈덩이 표집 방법으로 자료의 포화가 이루어질 때까지 최종 5명의 참여자를 선정하여 인터뷰를 진행하였다(Table 1).

연구자는 현상학적 연구방법을 적용한 질적연구를 수행한 경험이 있으며, 질적연구 수행을 위해 연구 기간에 질적연구방법론 관련 학술대회에 정기적으로 참가하여 연구 수행을 위한 역량을 쌓았다.

본 연구의 자료수집은 2020년 6월부터 2021년 1월까지 진행되었다. 연구가 진행된 시기는 코로나 19의 확산으로 인한 팬데믹 상황이었다. 이러한 시기적 조건으로 인해 참여자들은 모두 돌보는 자녀와 분리되기 어려운 상황이었으며, 인터뷰 시간 동안 자녀 돌봄을 대체할 방법도 없었다. 그래서 연구참여자에게 자녀돌봄 공백이 발생하거나 감염병 확산에 대한 우려로 비대면 면담을 원할 때에는 면담 방법을 ‘대면’ 혹은 ‘비대면’ 중에서 선택할 수 있도록 하였다. 그래서 2명은 일대일 대면으로 면담을 진행하였고, 3명은 전화를 통한 비대면 면담을 진행하였다.

질적연구에서 자료의 포화에 도달하는 데 필요한 인터뷰 수를 정량화하기는 어려우나, 참여자들에게 동일한 질문을 포함하여 구성하는 것이 필요하다(Bernard, 2012). 이에 본 연구의 심층 면담에서는 반구조화된 질문지를 이용하여 각 면담자에게 동일한 질문들을 포함하도록 인터뷰를 구성하였다. 또한, 주제에 대한 주요 정보가 가려지거나 의도되지 않도록 인터뷰 경험이 많은 자, 혹은 게이트 키퍼를 배제하는 것이 좋다고 하여(Bernard, 2012; Fusch & Ness, 2015), 본 연구에서는 이전에 인터뷰에 참여한 적이 없는 참여자를 대상으로 인터뷰가 진행되었고, 자료를 수집하면서 같은 응답이 반복되거나, 더 이상 새로운 진술이 나오지 않는 시점을 자료의 포화로 간주하였다.

연구자는 “흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동 어머니의 이야기를 들어보고자 인터뷰를 진행하게 되었습니다.”라고 간단히 연구의 취지를 알리고, 자녀의 나이와 성별, 가족 구성원, 질병 진단 시기 등 일반적 정보를 확인하면서 참여자가 자연스럽게 이야기할 수 있는 상황을 허용하였다. “아이의 목에 음식이 걸린 적이 있으시다면 그 경험에 관해 이야기해 주시겠어요?”라는 질문으로 면담을 시작하였다. 구체적인 질문으로는 “아이가 식사 도중 음식이 목에 걸린 상황에 관해 설명해 주시겠습니까?”, “당시에 느끼는 감정은 어떠하였습니까?”, “이런 위기 상황이 닥치면 어떻게 해결하시나요?”, “반복되는 위험한 상황에서 어떤 도움이 있으면 좋을까요?”였다. 마무리 단계에서는 참여자에게 필요한 지원을 확인하기 위해 “본인의 경험에 비추어 위기 상황을 극복하거나, 부담감을 덜어내기 위해 바라는 점이 있다면 말씀해 주세요.”라고 하며 면담을 정리하였다. 면담은 50분에서 1시간 40분 정도 진행하였다. 면담과 동시에 자료분석을 진행하였다. 필사한 진술 내용을 반복적으로 읽으면서 참여자의 감정이나, 대처행위가 3~5번 참여자 면담에 비해 1, 2번 참여자의 면담에서 피상적이라고 판단된 진술이 있어 이러한 경우에 각 1차례씩 보충 면담을 실시하였다.

본 연구는 연구자가 속한 기관의 생명윤리위원회로부터 승인을 받았다(IRB-2020-2-4). 연구참여자 선정 시에 참여자에게 연구의 목적, 진행과정, 연구내용의 녹음, 참여자의 익명성 보장, 수집된 자료의 보관 및 폐기, 연구참여에 따른 사례제공 및 참여를 중도에라도 포기나 거부할 수 있는 권한 등을 설명하였고 이에 따른 불이익이 없음을 안내하였다. 또한, 면담 자료는 순수하게 연구목적으로만 사용되며, 연구참여자의 자발적인 참여 의사를 확인한 뒤, 전자문서 형태의 연구참여 동의서를 받고, 연구자가 구두로 설명한 내용을 포함하는 설명문을 제공하였다.

본 연구는 Colaizzi (1978)가 제시한 방법에 따라 다음과 같이 6단계로 면담 자료를 분석하였다.

첫 번째 단계로 연구참여자의 진술 중 연구 현상과 관련된 의미가 있는 부분을 선택하여 ‘의미 있는 진술’이라고 생각되는 ‘구’나 ‘문장’을 추출하였다. 두 번째 단계로 추출된 진술을 반복적으로 검토하면서 중복되는 표현을 배제하고 직접적이거나 구체적인 언급은 일반적이면서 추상적인 형태로 재진술하였다. 세 번째 단계에서는 의미 있는 진술과 재진술에서 의미를 구성하였다. 네 번째 단계에서는 나열된 의미의 목록에서 유사한 것들은 통합하고, 중복되는 의미들은 분류하면서 주제, 주제묶음으로 범주화하였다. 다섯 번째 단계에서는 분석된 자료로부터 주제별로 총체적으로 나타나도록 기술하고자 노력하였다. 마지막으로 식사 중 흡인 위험성이 있는 뇌 병변 장애아동의 어머니가 경험하는 돌봄 부담감을 범주와 주제로 진술하였다.

범주화된 자료의 내용타당도는 다수의 질적연구 수행 경험이 있는 간호학 전공 교수 1인과 만성질환 아동 간호 경력이 풍부한 간호학 전공 교수 1인이 기술된 내용의 적절성, 공통된 속성의 반영 여부 및 주제와의 관련성 등에 대해 검토하였다. 그리고 참여자 이외의 장애아동 학부모 1인에게 범주화된 자료가 공감할 수 있는 내용인지에 대해 검증을 받았다.

본 연구는 Guba와 Lincoln (1985)이 제시한 질적연구의 엄밀성 평가 기준인 ‘사실적 가치’, ‘적용성’, ‘일관성’, ‘중립성’을 따라 연구의 신뢰도 및 타당도를 확보하였다.

사실적 가치는 참여자의 지각과 경험에 대한 진가를 평가하는 기준으로 양적연구의 내적 타당도에 해당한다(Shin, 2004). 본 연구에서는 면담을 진행하는 동안 불분명한 의미에 대해 참여자에게 적극적으로 의미를 확인하여 기술한 내용이 참여자의 경험과 일치하는지 확인하였다.

적용성은 연구결과가 연구 상황 이외의 맥락에서 적용될 수 있는 정도를 의미하며, 양적연구의 외적 타당도에 해당한다(Shin, 2004). 본 연구에서는 적용성을 확보하기 위해서 참여자 이외의 장애아동 학부모 1인에게 본 연구의 결과를 검토받음으로써 연구결과에 대체로 수긍하고 공감하는 것을 확인하였다.

일관성은 자료의 수집과 분석을 통해 결과가 일관되는지 평가하는 기준으로, 양적연구에서 신뢰도에 해당하는 부분이다(Shin, 2004). 본 연구에서는 자료분석 결과로 나타난 범주와 주제에 대해 자료수집방법과 분석 결과를 아동간호학 교수 1인에게 검증받았다.

중립성은 연구과정을 통틀어 편견 없이 객관성을 유지하는지에 대한 기준이다(Shin, 2004). 본 연구에서는 연구의 객관성을 유지하기 위해서 정해진 질문 외에 의도적인 질문을 자제하였으며, 적극적으로 경청하고, 질적연구를 수행한 경험이 많은 간호학 교수 1인과 적극적으로 의사소통을 하여 자료가 편향되지 않도록 노력하였다.

참여자들은 자녀가 모두 스스로 식사할 수 없는 상태였다. 참여자들은 모두 자녀의 흡인으로 인한 위기 상황을 겪으면서 이러한 일이 반복되거나, 문제 해결을 위한 적시의 대처가 어려울 수도 있다는 사실에 불안해하였다. 또한, 참여자의 자녀들은 분명한 의사표현을 하기 어려운 상태였는데, 엄마로써 자녀의 반응이나 표현을 알아치리기 어렵다는 사실에 힘들지만 이를 극복하기 위해 늘 노력하고 있었다. 이 범주에서는 ‘불안하고 혼란스러움’, ‘외롭고 고되게 고군분투함’이라는 주제묶음을 도출하였다.

참여자들은 배우자와 함께 돌보는 자녀가 있는 경우에 다양한 감정의 변화를 경험하고 있었다. 참여자는 흡인위험성이 있는 자녀를 대하는 배우자의 태도나 노력 정도에 따라 위안을 받거나, 고마움을 느끼기도 하고, 원망하는 마음을 갖기도 하였다. 참여자는 가족 중에서 특히 함께 돌보는 자녀에게 미안하거나 애틋함을 느끼기도 하였다. 이 범주에서는 ‘배우자에게 느끼는 양가감정’, ‘함께 돌보는 자녀에게는 어려움을 전가하지 않으려 함’이라는 주제묶음을 도출하였다.

참여자들은 흡인 위험성이 있는 자녀를 양육하는 것이 벅차고 도움이 필요하지만, 도움을 청하기조차 어려운 상황을 호소하였다. 개인적인 해결이 어렵기 때문에 사회적 관심이 필요하지만, 처한 상황을 이해해 줄 수 있는 지지그룹을 찾기 어렵고, 그저 작은 바램들이 있을 뿐이라고 토로하였다. 이 범주에서는 ‘도움받고 싶지만, 여건이 허락하지 않음’, ‘실질적인 도움을 원함’이라는 주제묶음을 도출하였다.