Korean Academic Society Of Rehabiltaion Nursing

Current Issue

The Korean Journal of Rehabilitation Nursing - Vol. 25 , No. 1

[ Article ]
The Korean Journal of Rehabilitation Nursing - Vol. 25, No. 1, pp. 22-31
Abbreviation: Korean J Rehabil Nurs
ISSN: 1229-294X (Print) 2288-3002 (Online)
Print publication date 30 Jun 2022
Received 24 Mar 2022 Revised 26 May 2022 Accepted 01 Jun 2022
DOI: https://doi.org/10.7587/kjrehn.2022.22

유방암 생존자의 진단 이후 의료기관 이용 경험
오재우1 ; 김미란2
1건양대학교 간호대학 조교수
2건양대학교 간호대학 부교수

Experiences of Accessing Medical Services after Diagnosis in Breast Cancer Survivors
Oh, Jae Woo1 ; Kim, Mi Ran2
1Assistant Professor, College of Nursing, Konyang University, Daejeon, Korea
2Associate Professor, College of Nursing, Konyang University, Daejeon, Korea
Correspondence to : Kim, Mi Ran College of Nursing, Konyang University of Korea, 158 Gwanjeodong-ro, Seo-gu, Daejeon 35365, Korea. Tel: +82-42-600-8564, Fax: +82-42-600-8551, E-mail: mrkim@konyang.ac.kr


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Abstract
Purpose

This study comprehensively examined the experiences of breast cancer survivors' while accessing healthcare facilities for developing nursing intervention programs to enhance and maintain patients' health.

Methods

As part of this qualitative study, focus group interviews were conducted with six breast cancer survivors from December 30, 2020, to April 30, 2021.

Results

Qualitative data analysis revealed four themes and nine sub-themes using a medical institution after diagnosis in breast cancer survivors. Four themes were ‘burden that individuals still have to bear’, ‘hospital situation that is not patient-centered’, ‘alternative ways to get information and support from the other resources’, and ‘the journey of long-term treatment and management’.

Discussion

To improve the quality of life in breast cancer survivors, it is vital to establish medical services that consider the characteristics of each stage of the disease, in addition to support hospitals and social policy programs that can address the unmet needs of the survivors.


Keywords: Breast neoplasms, Cancer survivors, Hospitals, Focus groups, Qualitative research
키워드: 유방암, 암 생존자, 병원, 포커스 그룹, 질적연구

서 론
1. 연구의 필요성

국내에서 유방암을 진단받은 여성은 2001년 2,956명에서 2018년 5,199명으로 약 2배 가까이 증가하였고, 5년 상대 생존율은 1993~1995년 42.9%에서 2014~2018년 70.3%로 크게 증가하였으며, 특히 여성 암 중 가장 흔한 암으로 호발 연령이 낮고 생존율이 높은 특징을 갖고 있다(National Cancer Information Center. Cancer as statistics, 2021). 또한, 유방암 재발률은 6.0~20.0%로 높고 일차 치료가 종료된 후에도 꾸준한 관리가 필요하며, 항호르몬 보조 치료를 마친 이후에도 재발하는 경우가 많아(Brewste et al., 2008) 전이 여부를 꾸준히 감시하고 재발 예방을 위해 지속적인 의료·간호서비스의 제공이 필요한 질환이다.

유방암 치료는 일반적으로 수술, 항암치료, 항호르몬 치료, 표적 치료, 및 방사선 치료 등으로 구성되어 있으나 다른 암보다 수술 외에 다양한 보조요법을 받는 비율이 높아 유방암 병기 및 아형과 치료 종류에 따라 신체적, 심리·사회적 문제들을 더 많이 경험하게 된다(Kim & Kim, 2011). 유방암 생존자들이 경험하는 신체적 문제를 살펴보면, 전체 여성 유방암 생존자의 약 70%는 모든 1차 치료가 종료된 후, 최소 5년 동안 시행하는 항호르몬치료를 받게 되므로, 다른 암 환자들과 달리 비교적 오랫동안 치료와 관련된 부작용을 겪게 되며, 신체 변화와 관련된 심리 사회적 문제도 경험하게 된다(Boyes, Girgis, D’Este C, & Zucca, 2012). 또한, 사회적 분리, 재발의 가능성, 불안, 우울, 경제적 능력의 상실 등 여러 가지 문제점들이 발생할 수 있어 그들의 건강하고 계속적인 삶을 위해 치료 후 신체적, 정신적 지지들이 매우 중요한 문제로(Chae, 2005) 유방암 생존자들의 삶의 질과 재활에 대한 관심은 더욱 증가되고 있다.

최근까지 진행된 유방암 생존자의 경험에 대한 선행연구는 유방암 진단 후 치료받은 종류에 관계없이 불안이 높고 삶의 질이 낮았으며(Chun, Shim, Hwan, & Hahm, 2010). 대부분의 디스트레스(distress)라는 심리사회적 스트레스 반응을 보이고 삶의 질에 부정적으로 영향을 미치는 것으로 알려져 있다(Jo, Kim, & Min, 2016). 또한, 중·고령 초기 유방암 생존자가 경험한 진단 이후의 삶을 면담한 결과에서는 ‘마침표 없는 치료 여정’, ‘부정적·긍정적 감정의 공존’, ‘나의 고통에 공감 못하는 가족’, ‘친밀하지만 서운한 의료진’ 등으로(Park, Noh, Koo, Baek, & Park, 2020) 등으로 대부분의 연구에서 암 생존자들의 어려움과 고충 관련한 연구가 주를 이루고 있었다. 이와 같이 유방암 생존자의 경우 암을 극복하는 과정에서 재발 방지 및 전이 여부 확인을 위한 정기 점검 등 지속적이고 의료기관을 이용해야 하는 경우가 많아짐에 따라 의료기관을 이용하면서 경험하는 여러 가지 문제들이 있지만, 아직까지 유방암 생존자를 대상으로 의료기관을 이용과정에서의 경험을 탐색한 연구는 미비한 실정이다. 특히, 최근 유방암 생존자의 증가와 함께 생존 이후의 삶의 질이 중요하게 대두되는 유방암 생존자들이 의료기관을 어떻게 이용하고 경험하고 있는지를 이해하고 적절한 전략을 구상하기에는 충분하지 않기 때문에 현장의 생생한 소리와 암 생존자들의 의료기관 이용에서의 어려움과 요구들을 파악하는 것은 매우 필요한 사안이다.

따라서 본 연구는 유방암 생존자들이 의료기관을 이용하면서 겪게 되는 다양한 경험과 직면하는 상황들을 확인하고, 해결 방안으로서 의료 기관을 이용하는 경험을 심층적으로 이해하고자 포커스 그룹 인터뷰 방법을 이용한 질적연구를 통해 시도되었다. 포커스 그룹 인터뷰는 참여 관찰하기 어려운 경험에 대해 집중된 자료를 풍부하게 수집할 수 있으며, 그룹 구성원 간의 상호작용을 통해 다양한 시각과 관점에서 경험을 파악할 수 있어(Kreuger, 1994) 향후 간호현장에서 유방암 생존자들의 의료 기관을 이용하면서 경험하는 문제에 대한 이해를 높이고, 건강한 삶을 유지하기 위한 차별화된 간호중재를 개발하기 위한 기초자료로 활용할 수 있을 것이다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 유방암 생존자의 진단 이후 의료기관 이용 경험을 포괄적으로 탐색하여 대상자의 입장에서 의료기관 이용 시 경험의 본질을 심층적으로 이해하고 파악하는 것이다.


연구방법
1. 연구설계

본 연구는 유방암 생존자들의 의료기관 이용 시 경험을 파악하기 위하여 포커스 그룹 인터뷰 방법을 활용한 질적 내용분석 연구이다.

2. 연구참여자 선정

본 연구의 참여자 선정기준은 대전 지역을 중점으로 활동하는 한국 유방암 환우 총 연합회 대표에게 협조를 구하여 환우회 모임 시 연구참여자 모집을 공지하였다. 세부적인 선정기준은 첫째, 만 18세 이상 유방암 진단을 받아 6개월 이상인 대상자, 둘째, 의사소통이 가능하면서 연구의 취지와 목적을 이해하고 연구에 자발적으로 참여하기로 동의한 자, 셋째, 진단 후 의료기관 이용 경험이 있고 연구 당시 추후 관리를 위해 의료기관 이용을 하는 대상자에 해당한다. 또한, 포커스 그룹 면담은 ‘한 그룹 당 6~10명으로 제한하는 것이 효과적이다’(Krueger & Casey, 2009)라는 근거 하에 초기에는 1회 한 집단의 대상자 수를 6명 내외인 것과 포커스 그룹은 일반적으로 주제와 관련하여 공통의 특성을 가지고 선택한 참가자로 구성되는 점을 고려하여 최종적으로 6명으로 구성하였다.

3. 자료수집

본 연구 진행기간은 2020년 12월 30일~2021년 4월 30일까지였으며, 포커스 그룹 면담은 질적연구 경험이 많으며, 관련 학회와 워크숍 경혐이 있는 연구자가 진행하고, 현장노트와 디브리핑 노트을 작성하고 최종 검토하였으며, 연구보조자가 녹취를 담당하도록 하였다. 면담의 진행 시간은 1회 당 연구 질문과 선행연구를 참조하여 2시간 내를 최대한 준수하였으며 장소는 면담 참여자가 인터뷰에 방해받지 않는 조용하고 독립적인 공간을 확보하여 세미나실 등에서 진행하여 참여자들이 편안한 환경에서 자신의 경험과 느낀 점들을 공유할 수 있는 분위기를 만들기 위해 노력하였다. 1차 인터뷰자료는 2차 인터뷰 시작 전에 분석을 종료하여 다음 인터뷰 진행에 반영하였으며, 인터뷰 후 주제 분석을 통해 진술들이 반복적으로 범주화되어 자료가 포화되었다고 판단될 때까지 진행하였으며, 최종적으로 4회 진행하였다.

면담의 질문은 Krueger (1994)가 제시한 형식을 근거로 하여 간호대학 교수 2인과 10년 이상 종양 병동 및 외래 실무경험을 가지고 있으며 현재는 종양 전문간호사로 활동하고 있는 간호사 1인이 도입, 전환, 주요 질문 및 보조 질문을 포함한 질문 목록을 만들고 총 3회의 사전 회의를 통해 질문 구성을 확정하였다. 세부적인 질문의 내용은 유방암 생존자가 진단 이후 의료기관을 이용하면서 한 경험 자체 혹은 경험의 본질을 중점적으로 구성하여 진행하였다. 도입질문은 ‘현재, 의료기관의 이용 경험은 어떠하셨습니까?’, ‘병원 이용의 어려움은 구체적인 사례는 어떠셨는지요?’ 전환질문은 ‘의료기관 이용 시 가장 도움이 되었던 상황과 경험은 무엇이었나요?’, ‘개선해야 하는 부분은 구체적으로 어떤 점일까요? 의료기관에서 상담이나 지원 등 어떤 내용을 구체적으로 바라고 계십니까?’, ‘핵심질문은 ‘의료기관 이용 경험이 본인에게 어떤 의미와 영향력을 가지고 가져야 하는지 구체적으로 이야기해 주십시오.’, ‘의료기관을 이용하면서 의료인에게 바라는 점이 있다면 무엇이며, 사회 정책적으로 어떤 도움이 필요하십니까?’ 마지막 질문으로 질문의 범위를 구체화하며 확장해 나갔다.

4. 윤리적 고려

본 연구는 K대학교 생명윤리 심의위원회 IRB (No: KYU 2020-190-01)를 승인받아 진행하였다. 연구참여를 원하지 않을 경우 언제든지 참여 중단이 가능하다는 내용과 연구대상자의 선정기준에 벗어나는 상황이 발생한 경우에는 연구 중지 및 탈락 기준이 되어 연구가 즉시 중지될 것임을 사전에 충분히 설명하였다. 연구참여에 대한 소정의 사례비를 책정하여 보상하였다. 연구질문의 주제에 따라 우울감, 위축감 등의 부정적인 정서가 발생할 수 있기 때문에 연구의 진행자가 대상자와 시작 질문을 일상적인 것부터 시작하여 진행 과정에서 분위기와 상황을 이끌어나가는 배려를 통해 보완하였다.

5. 자료분석

본 연구의 자료분석은 현상에 대한 폭넓은 이해를 증진시키고자 내용분석방법(Graneheim & Lundman, 2004)을 통해 진행하였다. 추가적으로 연구자가 필사된 수집 자료를 여러 번 반복하여 읽으면서 의미 있는 단어와 문장, 단락을 선택하여 개방 코딩을 한 후 유사한 문장과 단락으로 구분하고 구분된 문장에 하위 주제를 찾아내어 최종적으로 주제를 도출하는 방식으로 진행하였다. 과정의 타당도와 신뢰도를 높이기 위해 사전에 연구참여자에게 사전 설명 후 동의를 구하였으며 자료 공유 시 익명성 확보 등의 윤리적 고려를 거친 이후 분석 결과 자료를 반복적으로 읽어가며 비교, 분석하는 과정을 거쳤다. 회 차당 인터뷰에 참여하는 대상자의 시간은 연구 질문과 선행연구를 참조하여 2시간 내로 운영할 것으로 계획하였으며 실제 진행 시 유동성이 있을 수 있으나 최대한 준수하였으며, 최종 필사본 자료는 A4용지 총 68페이지 분량이었다. 본 연구가 진행되는 동안 연구자는 이전에 수집된 자료를 읽으면서 그룹 토의를 진행하였고 기록한 현장노트와 디브리핑 노트를 취합하여 면담 내용의 의미를 정확히 파악하고자 하였다.

6. 연구의 타당성 확보

본 연구에서는 질적연구의 평가기준인 신뢰성, 적합성, 감사가능성과 확인가능성 기준을 적용하여 타당성을 확보하고자 하였다(Sandelowski, 1986). 우선, 자료의 신뢰성을 확보하기 위하여 연구자의 연구진행 개입을 최소화하고 연구참여자 경험 자체를 이끌어내기기 위해 노력하였다. 참여자들이 자신들의 느낌과 경험을 편안하고 자유롭게 진술하도록 하였고 연구의 준비와 자료분석 과정에서 연구자의 주관과 편견을 최대한 배제하도록 노력하였다. 둘째, 적합성 확보를 위해 유방암 생존자의 의료기관 이용경험을 생생하고 상세히 진술할 수 있는 적합한 대상자를 선정하여 이들의 경험을 진술문에 포함시켰다. 셋째, 감사가능성 확보를 위해 자료수집과 분석절차에 대해 구체적으로 기술하였고 인터뷰 질문 개발과 도출된 분석 결과에 대해 간호대학 교수 2인과 10년 이상 종양 병동 및 외래 실무경험을 가진 종양 전문간호사로부터 결과의 타당성 대한 피드백을 받아 진행하였다. 마지막으로, 확인가능성을 확보하기 위하여 연구참여자의 진술 있는 그대로를 반영하여 기술하였으며, 필사된 내용에 대해 부족하거나 확인이 필요한 부분은 사전 동의와 익명성이 확보된 상황에서 연구참여자 2인의 확인을 통해 내용 반영이 잘되었는지 확인과정을 거쳤다.


연구결과
1. 연구참여자의 일반적 특성

총 6명의 대상자가 연구에 참여하였다. 6명(100.0%) 모두 여성이었으며, 연령은 30대 후반부터 50대 후반까지 다양하게 나타났다. 결혼 상태는 기혼이 5명(83.3%), 교육 상태는 대졸이 4명(66.7%)으로 나타났고 초진 시 1~3기 진단을 받았으며 완치 이후 기간은 5년부터 12년까지 다양하게 분포하였다(Table 1).

Table 1. 
General Characteristics of the Participants
Participant Gender Age Marital
status
Education Occupation Disease stage
(at the time of initial)
Period
after cure
Participant 1 Female 56 Single High school Forest interpreter Stage 3 10 years
Participant 2 Female 57 Married University Housewife Stage 2 6 years
Participant 3 Female 44 Married University Housewife Stage 1 8 years
Participant 4 Female 48 Married High school Housewife Stage 1 5 years
Participant 5 Female 42 Married University Self-employed Stage 2 8 years
Participant 6 Female 36 Married University Former nurse Stage 3 12 years

2. 유방암 생존자의 의료기관 이용 시 경험의 주제

본 연구결과 유방암 생존자들은 유방암 진단 이후 현재까지 의료기관을 이용하는 과정에서 다양한 어려움과 부담감, 미충족 요구를 경험하고 있었으나 자신은 물론 환우회, 적극적인 치료방법과 지지체계를 확보하기 위해 노력하고 있는 것으로 나타났으며, 구체적인 내용을 다음과 같다. 유방암 생존자의 의료기관 이용 경험은 ‘여전히 개인이 감당해야 하는 부담’(배려받지 못하는 신체적, 정신적 위축, 끝없는 경제적 부담), ‘환자 중심이 되지 못하는 병원 상황’(치료법에 대한 선택권이 없음, 분주한 상황에서 병원과 환자의 입장 차이), ‘지지받지 못한 병원에서 찾아가는 대안’(환자 스스로 정보를 찾아 나섬, 의료진에게 기대할 수 없는 정서적 지지, 환우회 모임에서 얻어지는 정보와 위안), ‘머나먼 치료와 관리의 여정’(적극적인 치료를 위한 불가피한 의료원정, 암 생존자 치료 단계 별 의료 서비스의 부재)으로 나타났다.

주제 1. 여전히 개인이 감당해야 하는 부담

1) 배려받지 못하는 신체적, 정신적 위축

연구참여자들은 생활 속에서도 암 종류 중 유방암만이 가지는 신체 변형의 모습, 그로 인한 정신적 위축감을 병원을 이용하는 경험 속에서도 일상과 같이 다르지 않게 경험하였고 환자로서 배려 받지 못했다고 진술하였으며, 병원을 이용하는 상황 속에서 의료진에게 배려 받지 못해 결국 정신적, 정서적 위축이라는 확장된 부정적인 경험을 하는 것으로 나타났다.

지난 주에 병원 유방암 환우회 모임에서 주최하는 온천체험하는 그런 것들이었는데 한 6~7명이 갔어요. 저는 온천욕을 하나도 못 했어요. 전절제술을 해서 오른쪽 가슴이 하나도 없거든요. 자신감이 없지만, 남이 나를 보고 혐오스러울까 봐……. 참 서럽더라고요.(참가자 3)
건강검진만 가도 심전도 이런 것 붙일 때 선생님 오면 제가 먼저 이야기해요. 너무 깜짝 놀라는 거 보여주면 그 사람이 겸연쩍을까 봐, “저 전절 했으니까 놀라지 마세요.” 이 이야기해요. 그러니까, 모든 게 신경이 쓰이죠. 하물며 병원에서도 그러니까…….(참가자 5)

2) 끝없는 경제적 부담

연구참여자들은 비 급여 항목에 해당하는 암 치료제의 자비 처리 부담이 여전한 것으로 나타났으며, 가족 구성원으로 지속적인 개인 부담 비용은 가계지출에 부정적인 영향을 미쳐 다른 가족 구성원에게 면목 없고 미안한 마음과 심리적 부담감까지 연결되는 것으로 나타났다.

자비로 입랜스 먹을 때 524만 원이었거든요. 지금 그게 떨어져서 300만 원이에요. 풀베스트란트는 200만 원인가, 이제 보험 등재가 될 거예요. (중략) 단독요법일 경우에만 보험처리를 해 준다는 거예요. 꼭 먹어야 하는 약을 안 먹을 수도 없고 가족 보기가 민망하고 부담스럽기만 하고...(참가자 2)
남편은 외래 방문할 때마다 가격이 얼마나되었든 가격 상관없이 무엇이든 해 보자고 좋은 약으로 효과를 봐야 한다고 주장하는데... 내가 예전에 했던 일들도 지금은 아파서 손을 놓은 지 오래이고 애들도, 노후도 생각해야 하는데 병원 관련 비용은 끝이 없고..(참가자 5)

주제 2. 환자 중심이 되지 못하는 병원 상황

1) 치료법에 대한 선택권이 없음

연구참여자들은 병원에서 본인의 치료 과정에 대해 충분히 설명을 듣고 가능한 안이 있다면 선택할 수 있는 기회를 갖고자 하였으나 ‘유방암’이라는 진단 역시 병원과 의료진의 상황은 다르지 않다는 것을 깨닫게 되었으며 병원 상황은 이해하지만 전문적인 지식과 선택 안이 없는 현실 속에서 환자의 입장에서 무기력감과 아쉬움을 토로하였다.

병원에서 연명의료서에 사인을 하라고 해서, 그걸 사인할 시기에 하면 괜찮은데, 의사들이 자기 책임을 면하기 위해서 먼저 그걸, 의료사고에 소송이 되지 않기 위해 하는 경우가 많다고 하니까...(참가자 2)
내가 결정한 대로. 그래서 의료진들께서는 조금 그런 부분에서 아무리 쓸 약이 없다고 하더라도 최선을 다해야 하잖아요. 그런데 병원 측에서는 호스피스에서도 그렇고, 일반 병원에서도 연명치료에 사인하라고. 사인을 하라는 게 언제 어떻게 사인을 하라는 건지...(참가자 2)
환자가 선택을 하고자 한 건데, 환자는 힘이 없잖아. 누구나 그런 상황이라면 판단력이 흐려져요. 뭐가 맞는지. 병원에서 권하는 게 전부이지. 믿을 게 없으니까, 전문적인 지식이 없으니까.(참가자 5)

2) 분주한 상황에서 병원과 환자의 입장 차이

연구참여자들은 주기적으로 방문하는 외래 현장에서 바쁘고 분주한 병원과 알기 원하고 요구가 많은 환자의 입장과 다른 간극(gap)을 경험하고 소외감을 느끼면서도 이런 상황을 받아들이고 이해하려는 입장을 취하면서 각각의 입장의 차이를 경험하는 것으로 나타났다.

유방암 환자도 많지만, 다섯 개 문이 다 안쪽으로 연결이 되어 있어요. 그러면 우리를 상담하는 사람은 인턴, 수간호사님들이 앉아 계세요. 그분들하고 이야기를 나눠야 하고, 교수님은 잠깐 오셔서 컴퓨터로 차트를 보고, 누워있는 나한테 촉진을 하고, 촉진하고 나서 이상 없으면 괜찮습니다. 하고 바로 옆 방으로 가세요.(참가자 2)
B교수님한테 진료를 받고 싶어도, 대기 너무 길어서 못 받는 사람들도 참 많잖아요. 지금은 KTX, SRT가 생기는 바람에 서울에 있는 병원 환자가 엄청 넘쳐나요. 지방에서 온 사람들도 봐 줘야 하니까 어쩔 수 없이 다 소화를 시키려고 우리 말 다 못 들어주고 일어나려 하고...(참가자 3)
병원에 있으면 환자나 보호자나 약자에 속하는 것 같아요. 그러니까 하라는 대로 안 하면 불이익이 올 것 같고, 이 다음 치료가 진행이 안 될 것 같고, 항상 병원에서는, 교수 입장에서는 (중략) 2시간 기다렸다가 5분 진료 보고 나와도, 네가 나를 찾아왔는데, 불평 불만 할 것이 뭐가 있느냐, 이런 식인 거죠. 환자가 불편해도 참아야 하고, 다 감수해야 하는 부분이라...(참가자 6)

주제 3. 지지받지 못한 병원에서 찾아가는 대안

1) 환자 스스로 정보를 찾아 나섬

연구참여자들은 처음 겪는 본인의 암이라는 진단과 관리에 대해 적극적으로 대처하고 관리하기를 희망하였으며 정확하고 다양한 정보를 알기 원해서 인터넷 검색과 주변 사람들의 도움을 통해 노력을 기울였다. 또한 이러한 노력이 의료진의 객관적인 확인으로 검증받고자 하였으나 어려운 현실을 절감하였으며 어떤 방법이라도 피드백 등의 과정을 확인받길 기대하고 있었다.

환자 저희는 처음 겪는 병이에요. 처음 겪어보는 약이고. 그것에 대한 정확한 정보를 안 주세요. 주변에서 이런 건 환자가 알아서 스스로 찾아야 한다고 하니까 논문을 찾아서 구글 번역기로 번역을 하는 일도 하게 되고...(참가자 1)
남편은 영어를 저보다는 잘한다고 생각해서 자꾸만 번역을 부탁하게 되고, 그런데 의학용어가 많으니까 어렵다고 하고 제가 정말 바라는 것은.. 그걸 제일 잘 알고 계시는 교수님들께 정확한 컨펌을 받고 싶은 거잖아요.(참가자 2)
모르는 말들이 나오면 궁금하지만... 내가 그걸 어떻게 아냐고, 죄다 영어로 써 있어서 알아볼 수가 있어야지 그러니까 주변의 병원 관계자들을 찾아서 물어보고 확인하게 되네요...(참가자 4)

2) 의료진에게 기대할 수 없는 정서적 지지

연구참여자들은 의료진이 따뜻하고 격려해주는 희망 어린 지지를 통해 힘을 얻고 어려운 상황을 극복해 나갈 수 있다고 언급하였으며, 반면 현실은 개인의 바램일 뿐 따뜻한 상냥한 지지를 기대하기는 어려움을 표현하였다.

의료진이 희망적인 이야기만 해 주더라도 어려운 상황에서도 버텨낼 수 있잖아요. 어쨌든 병원에 와서 진찰을 했으니까. 그 희망을 꺾지 말아주셔야 하는데 그 희망을 꺾으면’ 아, 난 이러다가 안 좋아지나 보다. ‘멘탈 자체가 그렇게 되는 것 같아요...(참가자 2)
우리가 바라는 것은 나를 진료하는 담당의께서 말 한마디라도 상냥하게 해 주시면 그게 다 녹거든요... 다정한 한 마디가 그렇게 고맙고 좋더라고. 상냥하게 대답해 주는 건데 그 거 외에 다른 건 더 안 바라는데 그저 바램일 뿐이예요.(참가자 4)

3) 환우회 모임에서 얻어지는 정보와 위안

연구참여자들은 병원과 의료진의 현실과 어려움은 안타까워하면서 이를 보완할 수 있는 대안을 적극적으로 찾아나가는 과정 중에 환우회 모임을 확인하였고 이를 통해 정보적인 면은 물론 정서적 지지 등 다양한 지지를 경험하는 것으로 나타났다. 같은 처지에서 공감하고 도우려는 환우회 간의 관계 형성에서 가족, 의료진, 그 외의 관계에서 얻지 못하는 다양한 영역에서 충족감을 경험하고 있는 것으로 표현하였다.

환우회 행사 00리본 할 때, 처음에 갔는데 거기 나이 드신 분들이랑 처음 갔는데 끝나고 샤워를 한다고 목욕탕에 들어갔는데, 죄다 여기 (가슴) 없지, 나는 머리가 없지. 나만 그런 게 아니였다는 게 안도하는 마음이 들었어...(참가자 4)
자세히 설명은 안 해주고, 자신은 궁금하니까. 그걸 떼서 올리는 거예요, 판독 좀 해달라고, 할 줄 아는 사람 있냐고. 주로 카페 통해서 정보를 얻고 의사한테 내가 얻는 것보다는 환우회 모임에서 얻는 경우가 훨씬 많아요.(참가자 6)

주제 4. 머나먼 치료와 관리의 여정

1) 적극적인 치료를 위한 불가피한 의료원정

연구참여자들은 환우회 활동에서 나아가 치료와 관리의 여정에서 적극적인 약물치료를 희망하고 있었으며 가격, 지역 등과 무관하게 기대하고 희망하고 행동하려 하는 것으로 나타났으나 현실은 비 급여이거나 국내에서는 안전성 등을 이유로 허가되지 않았다. 결과적으로 해외로 원정을 떠나고 이런 과정을 부정적으로 판단하는 의료계 현실을 알기 때문에 비밀리에 진행하여 다시 해외로 의료원정을 떠나는 반복된 과정을 만드는 것으로 확인되었다.

유방암에서 NGS 검사가 급여가 돼서 NGS 검사가 가능하거든요. 조직 슬라이드 해서 했는데, 변이가 발견이 됐어요. (중략) 중국에서 오래 살았기 때문에(중략) 중국에서는 처방이 가능해요. 처방이 가능한 걸 확인하고 일단 들어왔어요. 거기에 가서 처방을 받으려고 했더니 거기에 대한 부작용이 심하기 때문에 부작용 관리를 해줘야 하는데...(참가자 2)
내가 NK, 옵디보, 여보이를 맞기 위해 일본 쇼난이나 후쿠오카 병원에 가 보니 우리나라 사람들이 바글바글해요. 그것도 그 밑에 훨씬 밑에 금액으로 맞을 수 있는데, 브로커들 말이 내려줄 수 있다는 거예요... 쇼난이나 후쿠오카에 가면 우리나라 돈이 세상에 얼마나 많이 새어 나가는 거예요...(참가자 4)
우리나라 사람들이 중국 가고 일본 가고, 중립자 치료 한다고 독일 가고... 우리나라 의사들이 재량껏 약을 조합해서 쓰고 유전자 변이가 있으니까, NGS 검사에서 이렇게 나왔으니까. 근거가 있음에도 불구하고 약을 처방을 내릴 수 없다는 현실이...(참가자 6)

2) 암 생존자 치료 단계 별 의료 서비스의 부재

참여자들은 암 병기별로 필요로 하는 정보의 내용들이 다양했으며 병원의 구조와 준비되어 있는 교육 프로그램 등 현실은 세분화된 요구도를 반영하지 못하는 것으로 나타났다. 결과적으로 진단 초기에는 적극적으로 관심을 가지고 참여하였으나 본인의 입장에서 필요한 정보나 상황들이 아니었기 때문에 현실적인 도움이 되지 못했고 생존자가 많아지고 단계 별 필요로 하는 요구들을 반영한 의료 서비스가 정책화되길 기대하였다.

처음에 초창기에 가면 질문이 똑같아요. (중략) 제가 가고 싶어도 못가는 이유 중 하나가 저한테는 그 정보가 이제 쓸데없는 정보가 되어버렸어요. 제가 전이가 됐기 때문에. 그냥 기초적인 정보인 것이고, 제가 알고 싶은 건 제가 전이가 되니까 어떤 약들을 써야 하잖아요.(참가자 2)
전이가 돼서 아팠는데, 그걸 A병원에 가서도 그냥 생활운동 처방만 내린 거예요. 그랬더니 6개월 뒤에는 척추의 1/3이 암세포가 잡아먹었고, 이곳저곳 다... 그니까 나는 나대로 고생하고, 몸에는 암세포가 더 많이 퍼져있고...(참가자 3)
종양 표지자 수치가 정상범위 안에서 몇 배가 뛰었어요. 전이가 일어나려는 징조였는데 정상범위 안에 있다고 전화도 안 준거예요. 수치가 그렇게 많이 올랐으니까 검사를 좀 더 당겨서 합시다, 해주면 참 좋았을 건데...(참가자 6)


논 의

본 연구에서 유방암 생존자의 진단 이후 의료기관 이용 경험은 ‘여전히 개인이 감당해야 하는 부담’ (배려 받지 못하는 신체적, 정신적 위축, 끝없는 경제적 부담), ‘환자 중심이 되지 못하는 병원 상황’ (치료법에 대한 선택권이 없음, 분주한 상황에서 병원과 환자의 입장 차이), ‘지지받지 못한 병원에서 찾아가는 대안’ (환자 스스로 정보를 찾아 나섬, 의료진에게 기대할 수 없는 정서적 지지, 환우회 모임에서 얻어지는 정보와 위안), ‘머나먼 치료와 관리의 여정’ (적극적인 치료를 위한 불가피한 의료원정, 암 생존자 치료 단계 별 의료 서비스의 부재) 총 4개의 주제와 9개의 하위주제가 나타났다.

첫 번째, “여전히 개인이 감당해야 하는 부담”은 신체 변화에서 오는 타인의 시선에 대한 부담 및 질병을 치료하는 과정에서의 경제적인 부담 등을 포함하고 있었으며, 유방암 생존자가 경험하는 정서적, 경제적 문제에 대한 관심이 필요함을 확인할 수 있었다. 연구참여자들은 유방암 완치후에도 지속적인 정기검진 및 관리로 인한 경제적 부담에 대해 느끼고 있는 것으로 나타났다. 유방암은 국내 여성 암 가운데 가장 흔한 암으로 지속적인 증가하는 추세를 보이고 있으나(Graneheim & Lundman, 2004), 의학 기술의 발달로 암의 조기 진단이 가능해지고, 수술, 방사선 치료, 항암요법 등 적극적인 치료로 인해 생존율을 크게 향상되었음에도 불구하고(Cappiello, Cunningham, & Knob, 2007) 유방암의 재발률이 6.0~20.0%로 높아서 적극적인 치료 종료 후에도 꾸준한 관리와 치료가 필요한 실정이다. 이런 이유로 유방암 생존자들은 3~6개월마다 의료기관 방문을 통해 정기검진, 전이 여부를 확인하는 등의 지속적이고 철저한 건강관리에 드는 경제적인 부담감은 클 수밖에 없어 유방암 생존자들의 의료기관 이용 부담을 감소시켜줄 수 있는 방안이 마련되어야 할 것으로 생각된다.

또한 연구참여자들은 신체적, 정신적 위축 등과 같은 부정적인 감정을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 유방암 환자의 삶의 과정적 변화를 일상생활 기술지 연구에서 진단과 치료의 전 과정에서 유방의 상실감, 타인과의 상호작용의 상실감 등을 경험한다는 선행연구결과(Mullan, 1985) 및 대상자들이 경험하고 있는 타인의 시선에 대한 부담은 유방암 환자의 대부분이 유방 절제술을 받고 있고 수술 후 후유증으로 신체적 위협, 경제적 부담, 부부생활이나 가족관계 문제가 초래되고 있다고 한 연구결과(Cappiello, Cunningham, & Knob, 2007) 뒷받침하는 결과이기도 하다. 또한 유방암 환자의 경우 암의 전이와 재발 때문에 암 병기에 따라 수술 후에도 방사선 요법등과 같은 적극적인 치료를 받게 되는데 이로 인해 치료로 인한 부작용과 합병증, 여성성의 변화 등 암 진단 시점부터 뿐만 아니라 치료과정과 치료 종료 후에도 부정적인 반응을 경험한다고 Syrowatka 등(2017)의 연구결과 및 다른 암과 달리 유방암 환자는 암이라는 사회적 낙인과 함께 유방의 상실로 인한 수치심과 여성성의 상실감을 느낀다고 한 Ryu와 Lee (2013)의 연구결과를 볼 때 유방암 생존자가 경험하게 되는 신체적, 심리사회적 어려움을 충분히 이해하고 다루면서 이들의 적응을 돕기 위한 구체적인 프로그램 개발되고 제공될 필요가 있을 것으로 생각된다. 예를 들어 손상된 자신의 감정 상태를 다루고 인지의 왜곡을 교정하면서 긍정적인 재구조화가 이루어질 수 있도록 돕는 인지행동치료 기반 개입 프로그램(Antoni et al., 2009; Ferguson et al., 2012)과 같은 중재는 유방암 생존자의 사회. 심리적 적응을 돕는데 도움이 될 것으로 생각된다.

두 번째, “환자 중심이 되지 못하는 병원 상황”이라는 주제 분석에서는 ‘치료법에 대한 선택권이 없음’, ‘분주한 상황에서 병원과 환자의 입장 차이’ 등 유방암 진단 후 환자 자신이 선택할 수 없는 치료법 및 병원을 이용하는 과정에서 약자라는 느낌을 경험하는 의미를 내포하고 있었다. 이러한 결과는 의료진과 친밀한 관계를 갖고 있지 않기 때문에 질문을 하는데 어려움이 있고, 의료진이 갖고 있는 특권에 도전하기 힘들다는 대상자도 있었다고 보고한 Lim 등(2016)의 연구를 지지하는 결과이기도 하다. 다양한 치료과정을 경험하게 되는 암 생존자들의 경우 무엇보다 중요한 것이 치료 과정에서의 의료진과의 신뢰 관계라고 보고한(Ali & Khalie, 1991) 연구결과에서 보여주듯이 유방암 생존자의 정기적인 관리를 위한 병원 방문 시 의사 중심의 진료가 아닌 대상자 중심의 진료를 위한 환경 조성과 진료시간 고려와 같은 방안이 마련되어야 할 것으로 생각되며, 더 나아가 유방암 생존자를 위한 의료진의 지지체계 확립도 필요하다 생각된다. 이러한 결과를 비추어 볼 때 유방암 생존자의 경우 치료를 하는 과정에서 치료과정에 대한 지속적인 설명 및 정서적 지지는 대상자의 정서적 불안을 감소시키고 대상자가 치료과정에 경험하게 되는 부정적인 경험을 감소시키는데 도움이 될 것으로 생각된다.

세 번째, “지지받지 못한 병원에서 찾아가는 대안”은 유방암을 진단받은 후 경험하게 되는 치료과정 동안 우리나라 병원의 진료현장에서 경험하는 짧은 진료시간으로 등 부정적인 감정, 같은 질병을 경험하는 사람들과의 모임을 통한 정서적 교류 등의 의미를 내포하고 있었다. 유방암 생존자들은 장기간 치료받고 회복기에 이르는 동안 도움을 받았던 의료진과의 관계가 정서적인 지지보다는 객관적인 의료정보 제공에 치우친 짧은 진료시간 위주의 의료진의 의사소통 방식과 태도에 서운함과 답답함을 느끼고 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 짧은 진료시간으로 인해 발생하는 질문 시간 부족 및 의료진의 특권에 도전하기 힘들다고 한 Lim 등(2016)의 연구와 유사한 결과이기도 하다. 유방암 생존자의 대부분 지나친 인터넷 등 정보의 홍수로 인해 올바른 정보를 취사선택하기 어려운 상황에서, 치료과정에서 발생하는 궁금증을 해소하고 질병에 대한 정확한 정보를 얻을 수 있는 방법은 신뢰감이 쌓인 의사와의 대화가 이상적이며, 의료진의 자세한 설명 및 정서적인 지지를 원하고 있기 때문에 많은 환자를 보고 짧은 진료 시간 등과 같은 우리나라 의료 환경의 변화가 필요함을 보여주는 결과라고 할 수 있겠다. 하지만 우리나라 의료 현실에서 의사와의 진료 시간이 한정적일 경우, 사회 복지사나 간호사의 암 환자교육 시간을 활용해보거나 병원 내 인터넷 카페 같은 온라인 상담 코너를 활용하는 것도 대안이 될 수 있을 것으로 생각된다.

또한, 연구참여자들은 같은 처지에서 공감하고 도우려는 환우회 간의 관계 형성에서 가족, 의료진, 그 외의 관계에서 얻지 못하는 다양한 영역에서 충족감을 경험하고 있는 것으로 표현하였는데 이는 자조모임이 정보 공유의 차원을 넘어서 심리적 공감대 형성과 심리정서적인 지지를 제공하는 기능을 수행한다고 제시한 선행연구를 지지하는 결과이다(Gray, Fitch, Davis, & Phillips, 1997; Lee, Ryu, & Hwang, 2014). 따라서, 동일한 질병을 경험하고 있는 사람의 자조집단인 한국 유방암 환우 총 연합회를 중심으로 각 지역과 병원별로 유방암 환우 자조모임과 함께 2017년부터 시범사업으로 진행되고 있는 암 생존자 통합지지 센터와 현재 보건복지부에서 추진 중인 지역사회 통합 돌봄(커뮤니티 케어) 선도 사업이 유방암 생존자들의 사회복귀와 통합에 도움이 될 것으로 사료된다. 더 나아가 자조집단과 같은 환우회의 경우 정서적인 지지를 받을 수 있고 질병 극복 및 건강관리를 위한 구체적이고 체계적인 운영을 할 수 방안이 마련되어야 할 것으로 여겨진다.

네 번째, “머나먼 치료와 관리의 여정”은 ‘적극적인 치료를 위한 불가피한 의료원정’, ‘암 생존자 단계별 의료 서비스의 부재’의 하부 주제를 포함하고 있었다. 이러한 결과는 재발 방지를 위해 특정 식용 작용을 섭취하고 주치의 처방 외 필요한 치료가 있다고 보고한 Heo와 Heo (2016)의 연구를 지지하는 결과이기도 하다. 따라서 유방암 생존자의 경우 재발 방지를 위해 합법화 되지 않은 식품 섭취등과 같이 부작용을 유발할 수 있는 상황을 방지하기 감소시키기 위해 특정식품에 대한 안정성 확인 섭취 방법, 양, 빈도 등에 대한 가이드라인 확립등과 같은 방안 마련이 필요하며, 주치의의 상담 없이 임의로 타 기관 및 해외원정 치료를 받거나 여러 종류의 보조제 복용등과 임의적인 관리 행위는 부작용등 여러 가지 문제점을 유발할 수 있으므로 이에 대한 실태조사를 통해 구체적인 방안 마련이 필요할 것으로 생각된다. 또한 연구참여자들은 유방암의 단계 별 통합서비스 부재와 질병 극복을 위한 해외 의료 원정과 같은 방법을 선택하고 있다고 하였는데 이는 유방암 생존자들은 질병 극복을 위해 보완 대체요법등과 같은 다른 방안에 대해 항상 예의주시하고 있다고 한 연구를 지지하는 결과이다(Heo & Heo, 2016). 암 생존이란 암 진단부터 시작해서 완치에 이르기까지 살아있는 동안 지속적이며 역동적으로 일어나는 과정으로(Cappiello, Cunningham, & Knobf, 2007; Mullan, 1985) 암의 생존단계를 세 단계로 구분하였는데(Mullan, 1985), 첫째는 급성 생존 단계(acute cancer survival)로서, 암의 진단 직후부터 암 진단을 받은 지 2년 미만의 기간으로 병기가 결정되고 치료가 시작되는 시기이다. 둘째는 확장 생존 단계(extended cancer survival)로서 암의 적극적 치료가 끝난 시기로 추적관찰을 하거나 간헐적 치료를 받기도 하며 진단 이후 2년에서 5년까지의 기간으로 이 시기에는 재발에 대한 두려움과 피로, 기억력 저하와 같은 문제를 경험하기도 한다(Elyse, 2019). 마지막으로는 장기적 생존 단계(long-term cancer survival)로 완치되었다고 판단되거나 장기 생존이 예상되는 시기로서 재발의 위험이 낮고 5년 이상이 경과된 시기로 이 시기에는 암의 재발률이 현저히 감소되지만, 암 치료 이후의 치료로 인한 후유증과 장기 부작용, 보험 가입, 성기능과 같은 문제들을 경험하게 되는 시기이다(Ali & Khalie, 1991). 일반적으로 암 생존자들은 적절한 치료 과정을 거쳐 5년이 지난 후에는 장기 생존 단계로 접어들면서 의학적 관점에서 ‘완치’라는 소식을 접하게 되지만(Mullan, 1985) 실제로는 여전히 암과 관련된 문제로 인한 어려움을 겪고 살아가고 있다. 유방암 생존자의 경우 질병 극복을 위한 방법에 대해 관심은 늘 가지고 있지만 그 효과에 대한 판단과 적용에 어려움이 있고 유방암 생존자들은 지속적으로 자기관리를 할 수 있도록 각자의 상황의 고려된 전문기관의 도움이 필요하며, 유방암 생존자의 경우 연구참여자들이 요구하는 것처럼 단계별 의료서비스를 원하고 있지만 이러한 요구에도 불구하고 현재 유방암 생존자 중심의 맞춤형 중재 및 전문적인 기관의 정보는 미비한 실정으로 암 생존자의 단계마다 특성을 고려한 전문가들의 지식과 의견을 바탕으로 유방암 생존자들의 실제 요구가 반영된 단계별 맞춤형 프로그램 개발이 필요하다고 생각된다. 이를 위해 유방암 생존자가 참여한 공청회나 포럼 개최를 고려해 보아야 할 것으로 생각된다. 따라서, 유방암 생존자의 암 재발 방지 및 정기 점검을 위해 방문하는 의료기관 이용의 목적을 달성하기 위해서는 유방암 생존자가 의료기관 방문을 통해 경험하고 있는 부정적인 감정을 이해하고 이를 해결하기 위한 의료진 지지체계 확립 등과 같은 정서적인 지지 위한 프로그램 개발이 필요할 것이다. 더 나아가 유방암 생존자의 삶의 질 향상을 위해서 암 생존자 단계별 특성을 고려한 의료서비스 마련을 위한 방안 및 유방암 생존자의 정보제공 및 정서적 지지를 충족시켜 줄 수 있는 병원과 지역사회를 연결한 한국형 건강관리 체계의 구축과 이를 위한 방안이 마련되어야 할 것으로 생각된다.


결론 및 제언

본 연구는 포커스그룹 인터뷰 방법을 통해 유방암 생존자들의 의료기관 이용경험을 연구하였다. 본 연구를 통해 총 4개의 주제와 하위 주제로부터 도출된 유방암 생존자의 의료기관 이용 경험은 ‘여전히 개인이 감당해야 하는 부담’, ‘환자 중심이 되지 못하는 병원 상황’, ‘지지받지 못한 병원에서 찾아가는 대안’, ‘머나먼 치료와 관리의 여정’의 4개의 주제가 확인되었다. 짧은 진료시간, 의료진 위주의 병원환경 등 부정적인 감정을 초래하는 우리나라 의료 환경의 실태에 대해 확인할 필요성 있으며, 유방암 생존자의 단계별 특성을 고려한 의료서비스 개선을 위한 방안이 마련되어야 하며 더 나아가 유방암 생존자의 삶의 질 향상 및 정서적 지지를 위한 체계적이고 구체적인 프로그램을 바탕으로 한 자조집단 운영진의 구성 및 운영을 위한 방안 마련 역시 필요할 것으로 생각된다. 본 연구는 유방암 생존자를 대상으로 의료기관 이용 시 경험을 다룬 연구가 제한적인 국내·외 연구 현실에 비추어 볼 때, 암을 진단받은 이후 의료기관을 이용 시 경험을 탐구함으로써 간호 영역에서의 환자 입장에서의 의료기관 서비스 이용에 대한 이해를 확장시키는 데 기여하였다는 데 의의를 갖는다. 또한 의료기관에서 발생하는 암 생존자들의 실제적이고 다양한 경험의 사례를 제시함으로써 향후 병원 간호사 및 간호대학생을 대상으로 대상자 중심의 간호의료서비스를 제공하기 위한 교육 프로그램의 근거자료로 활용될 수 있다는 실무적 의의를 갖는다. 그러나 본 연구는 포커스 그룹 구성에 있어 공통적인 경험을 한 특정 집단을 대상으로 심층면담을 수행하여야 하는데 그룹 별 구성이 되지 못한 점에 연구 제한점이 있어 연구결과의 일반화에 주의를 기울일 필요가 있다.

본 연구결과를 바탕으로 다음을 제언한다. 첫째, 유방암 생존자를 대상으로 공통적인 경험을 바탕으로 특정 집단 그룹으로 구성된 포커스 그룹 반복연구를 제언한다. 둘째, 유방암 생존자들이 의료기관 이용 시 필요한 요구들을 해결할 수 있는 의료` 간호 서비스 마련을 위한 추가 연구를 제언한다.


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