뇌종양 환자의 질병경험과정에 대한 근거이론적 접근

서 론

연구방법

2. 연구대상

본 연구의 참여자는 Y대학 병원에서 뇌종양으로 진단을 받고 개두술을 받은 40~60세에 해당하는 중년여성 10명으로 Miles와 Huberman (1994)이 제안한 연구자의 판단 하에 가장 유용하거나 대표성이 있다고 생각되는 대상을 추출하는 편의 표집에 따라 선정하였다. 연구자는 다음과 같은 선정기준을 구성한 후 세평적 사례선정(reputational case selection)방법으로 접근했다. 세평적 사례 선정이란 현장의 전문가 또는 특정분야에 오래 종사하여 경험이 풍부한 사람들에게 연구참여자의 소개를 의뢰하고 그들의 소개를 통해 연구참여자를 선정하는 방식이다(Miles & Huberman, 1994). 이에 연구자는 Y대학 의료원 간호사에게 연구의 목적과 선정기준을 고지하고 연구참여자 선정을 의뢰하였으며 자료가 포화될 때 까지 그들의 소개를 받아 최종 10명이 연구에 참여하였다. 대상자 선정기준은 뇌종양 진단을 처음 받고 개두술을 한 후 뇌종양 센터에서 추후관리를 받고 있는 40~60세 중년여성으로 약물의 사용 등으로 인한 2차적인 문제의 발생이 최소화 되는 시기에 있는 수술 후 3개월 이내에 해당하는 대상자로 선정하였다. 또한, 의사소통이 가능하고, 본 연구의 목적을 이해하여 연구참여와 면담과정에 대한 녹음을 동의한 자로 하였다. 대상자 제외기준은 문맹인 자, 뇌종양 이외 다른 뇌질환이 있는 자, 다른 암으로 뇌에 전이된 진단을 받은 자이다.

본 연구는 대상자의 다양한 특성에 대한 영향을 고려하여 이론적으로 관련이 있을 수 있는 결혼상태, 종교, 직업에 차이를 두고 대상자를 선정하였다. 입원기간과 진단기간은 대부분의 환자가 진단을 받게 되면 짧은 기간 내 수술로 진행되고, 입원 기간 역시 비슷한 패턴이 유지되어 이에 대한 차이를 두고 진행하지 않았다. 연구대상자는 미혼 1명, 기혼 9명이었으며, 종교는 ‘있다’가 8명, ‘없다’가 2명이었다. 직업은 가정주부가 6명이었고, 개인사업 1명, 교육자가 3명이었다. 입원기간은 최소 11일에서 최대 23일이었고, 진단받은 기간은 최소 2개월 20일부터 최대 4개월 6일이 경과된 대상자였다(Table 1).

Table 1.

General Characteristics of the Participants (N=10)

연구결과

1. 핵심범주: “변화된 나에게 적응하기 위한 재통합과정”

면담자료를 토대로 개방코딩을 한 결과 111개 개념, 47개의 하위범주, 13개의 범주가 도출되었다. 핵심범주는 모든 범주들을 통합하여 새로운 이야기를 만들어 내는 것으로 근거이론의 핵심이다. 뇌종양 환자의 질병경험 과정에 대한 핵심범주는 “변화된 나에게 적응하기 위한 재통합과정”으로 도출되었다. 이러한 패러다임 모형을 정리한 결과는 Table 2와 같다.

Table 2.

Categories and Subcategories in the Paradigm Model

2. 패러다임 모형에 대한 범주의 구조분석

본 연구의 개방코딩에서 나타난 도출된 범주들 간의 관련성에 대한 구조를 나타내는 패러다임 모형은 Figure 1과 같다. 패러다임은 인과적 조건, 맥락적 조건, 중심현상, 중재적 조건, 작용/상호작용, 결과로 이루어져 있다.

Figure 1.

Structural analysis of categories for paradigm model.

인과적 조건이란 중심 현상에 영향을 미치는 선행 사건이나 조건들을 의미한다. 본 연구에서는 몸의 아픔을 알리고자 나타나는 전조 증상을 통한 몸의 증언, 죽음의 위협이었다. 맥락적 조건이란 중심 현상을 완화하거나 또는 강화시키는 조건들로서 개인적인 조건이나 내적 상태 등을 의미한다. 본 연구에서는 엄마, 아내, 며느리, 딸 등의 역할 갈등에서 오는 여성의 취약성과 이러한 상황을 극복하고자 노력하는 대안탐색으로 나타났다. 중심현상이란 인과적 조건에 직접적 영향을 받고 맥락적 조건의 영향을 받은 것으로서 현재 여기서 무슨 일이 일어나며 그것의 핵심이 무엇인지 등을 나타낸다. 본 연구에서 나타난 내적상태의 중심현상은 탈주심리 대 수용으로 양가감정을 느끼는 것으로 나타났다. 중재적 조건은 맥락적 조건보다 광범위하고 구조적인 조건으로서 현상을 다루고 조절하는 작용, 상호작용 전략에 영향을 주는 것이다. 본 연구에서 현상에 대한 중재적 조건으로는 인적 치료제로서 간호사를 만나면서 희망을 발견하게 되고 중환자실의 환자보다는 일반병실의 평범한 환자가 되기를 소망하였다 작용/상호작용은 현상을 다루고 조절하는 연구참여자의 행동, 정서, 계획 등을 의미하는 것이다. 본 연구에서 긍정적인 측면은 병의 밝은 면보기, 재발 방지책 강구, 병의 직면으로 나타났고, 부정적인 측면은 정신적 후유증으로 나타났다. 결과란 작용/상호작용의 최종 부산물로 현상이 어떻게 변화되었는가를 밝혀내는 것이다. 결과는 긍정과 부정이 다 가능하고 특히 미래의 계획까지도 포함되는 것이다. 본 연구에서는 뇌종양은 인생의 불행한 사건이기 보다는 병의 역설적 선물로 성장을 하는 계기가 되었으며 정상성을 회복하는 것으로 나타났다.

3. 뇌종양 환자의 질병경험 과정

뇌종양 환자의 질병경험 과정은 충격기→양가 인식기→안도기→재불안기→재통합의 과정을 거치는 것으로 나타났다(Figure 2).

Figure 2.

Illness experience process In brain tumor patients.

1) 1단계 - 충격기

연구참여자들은 주로 두통이나 호르몬의 변화가 나타나는 전조 증상으로 뇌종양의 시작을 알게 되었다. 이러한 증상의 발현은 아픈 몸이 자신들에게 아프다고 말하는 표현이었고 아픈 몸의 증상은 곧, 몸의 증언들이 되었다.

올해 1월 말에 산부인과에서 자궁하고 난소 초음파검사를 하러 갔는데 요즘 유즙이 있다고 말했더니, 원장님이 깜짝 놀라서 아이를 낳은 것도 아니고 모유수유도 안했는데 왜 유즙이 있냐고 하면서 호르몬 검사를 했어요. 그리고 나서 검사 결과가 나오는 그날은 나와서 들으라고 전화 받아서 그때는 기분이 싸했죠. 원장님이 빨리 큰 병원 가라고 하면서 이게 뇌하고 관련된 것이라고 했어요.(연구참여자 A)

연구참여자들은 검사 후 진단이 나올 때까지 심한 불안을 경험하였다. 수술 후 반신마비의 후유증이나 사망할 수도 있다는 말에 통곡을 하였고 머리에 생긴 암이라는 생각에 아무 일도 하지 못했다고 하였다. 머리를 연다는 것은 죽음에 가까워져 있다고 생각했고, 칼 한번 잘못 움직임으로 인해 죽을 수도 있다는 공포를 지니고 있었다. 뇌종양의 치료방법인 개두술에 대한 근원적 공포는 수술에 대한 중압감으로 인내의 역치를 넘어선 고통마저 느끼게 되어 스스로 고통을 조절할 수 없는 한계상황이 되었고 다시 정상적인 상태로 돌아갈 수 없는 상황을 맞이할 수도 있다는 죽음에 대한 위협감을 가지게 되었다.

2) 2단계 - 양가 인식기

연구참여자들은 개두술에 대한 근원적 공포로 수술을 하다 죽거나 수술 후 신체기능이나 인지 장애의 후유증을 염려하며 수술을 회피하고자하는 탈주심리와 한편으로는 수술이라도 할 수 있는 암이기에 다행이라는 두 가지의 양가마음을 동시에 지녔다. 이러한 양가마음은 또한 뇌종양이 자신의 죄가 아님에도 불구하고 자신의 죄로 여기기도 하며, 특히 자식에게도 유전 될 수 있다는 비상식적인 불안에 휩싸였고 병을 유전으로 생각하는 시각 때문에 연구참여자들은 자식걱정과 동시에 연구참여자는 수치심을 가졌다. 연구참여자들은 양성의 진단에도 희망보다는 자신의 사망이라는 불행한 일에 대비하여 집 정리를 시작하기도 하였으며, 수술 전 수술 문제와 후유증보다는 엄마로서의 역할을 상실할 수 있다는 두려움으로 힘들어했다.

병은 유전이라고 생각하니까요. 나의 아픔이 딸아이 시댁에 안 좋게 보이죠.(연구참여자 F)

또한, 연구참여자들은 수술 후에도 이러한 양가감정은 지속되었다. 회복됐다는 안도감보다는 불안에 휩싸이기도 했다. 자신의 가족 중에 단명한 사람이 있으면 그것이 자기에게도 이어져 곧 죽을 것이라는 불안에 휩싸였고, 주사약 투약치료가 종료되자 이를 호전된 상태로 보는 것이 아니라 의료진의 포기로 간주하고 불안한 마음이 생성되기도 했다. 특히 연구참여자 C인 경우 이름대신 중환자실에서 4번 환자라고 불러지는 것을 듣고 숫자 4가 아닌 죽을 사(死)자로 생각하고 자신이 살아 있음에도 죽은 느낌을 받기도 하였다. 연구참여자들은 의료진에 대한 신뢰로 수술에 대해 희망적인 생각을 갖고 있기도 하였으나 수술 방에 들어갈 때 자신이 살아나올 수 있을까하는 불안에 휩싸였다. 수술 전에 뇌종양을 극복한 투병 이야기를 들으며 긍정적으로 받아들이기 보다는 오히려 겁을 먹게 되었고 불안 해 하였다.

중환자실에서 4번이라고 부르니까 죽은 것 같았어요. 중환자실 간호사 선생님이 불편한 거 있으시면 ooo님 말해주세요 라고 말하면 괜찮을 텐데, 4번이라고 부르니까 제가 살았는지 죽었는지 모르는게 저승사자한테 끌려와 염라대왕 앞에서 4번째로 대기하는 번호인 줄 알았어요. 중환자실을 처음 와보니 다 하얗고 간호사 선생님들도 다 하얀 비닐 가운을 입고 마스크를 쓰고 있으니 순간적으로 저승인가 했어요.(연구참여자 C)

3) 3단계 - 안도기

연구참여자들은 수술 전에는 두려움과 불안이 컸으나 수술대에 오른 후 오히려 편안해짐을 느꼈다고 구술하기도 하였다. 수술 후에는 자신이 살아났음에 감사하는 한편 인명은 재천이라는 생각을 하고 또 다른 질환이 생기거나 재발이 되어도 이를 극복할 수 있다는 믿음이 생기기도 하였다. 연구참여자들은 또한 자신의 신체의 완전성 훼손에 대한 상실감, 수술 후 간간이 발현되는 통증과 고통 등을 자신의 몸이 낫기 위한 적극적인 신호로 받아들이고 수용하였다. 이러한 과정을 거쳐 연구참여자들은 지금까지는 병에 끌려 다녔지만 지금부터는 자신이 병을 다룰 수 있다는 의연한 자세를 지니기도 하였다.

입원을 하자 설레임도 있고 수술을 빨리 했으면 좋겠고, 두려움도 있었어요. 수술대 옮기고 하니까 오히려 마음이 편했어요.(연구참여자 I)

비관보다는 낙관적인 사고를 지니고자 노력하였으며, 개두술을 긍정적으로 의미를 재구성하였다. 참여자들은 수술한 날을 자신이 다시 태어난 생일날로 여기기도 하고 종교를 가진 연구참여자들은 하나님이 자신을 성숙시키기 위해 고통을 주었다고 생각하기도 하였다. 특히 수술을 위한 입원은 자신에게 꿀맛 같은 휴가라고 인식하기도 하였고, 주변 사람들의 방문과 지지를 받자 자신의 인생에 황금기라는 표현하기도 하였다. 또한, 수술을 마친 비종교인 연구참여자들은 신은 견딜 수 있을 만큼의 시련을 준다는 것을 깨닫고 종교에 귀의하고자 하는 생각을 가지기도 하였다.

수술한 날 저는 다시 태어난 느낌이에요. 아기가 태어나면 대천문이 열려있어 머리가 물렁물렁한데, 엄마는 저의 머리를 만지시면서 ‘너는 아직 대천문이 닫히지 않은 다시 태어난 아기와 같다’라고 얘기 했어요.(연구참여자 D)
저를 돌아보게 되더라고요. 일단 제가 종교가 있고, 기독교이기 때문에 하나님이 왜 나에게 이 시간을 주셨을까하면서 기도를 하게 되었죠. 주변에서 너무 많은 분들이 기도해주시고 저한테 응원과 격려를 보내 주셔서 제 인생의 황금기 같았고, 수술하고 입원하고 있는 동안 너무 편안하게 꿀맛 같은 이런 휴가가 없다고 생각들 정도였어요.(연구참여자 D)

연구참여자들이 병을 친구로 삼고 그 이면의 병의 밝은 면을 보고자하는 노력으로 병을 회피하는 것이 아니라 직시하고 이를 통해 마음의 평정을 얻는 동시에 질병의 정확한 실체를 인지하고 인정하기 시작하였다. 또한, 연구참여자들은 수술 후 되살아났다는 환희가 공포와 불안을 상쇄하고 간호사를 비롯한 병원 스텝들의 지지에 안도감을 느끼게 되었다. 연구참여자 F의 경우 수술방 입실 전 환자를 수술 방으로 이동하는 침대 이송직원의 “괜찮으니 염려하지 말라”는 말 한마디에도 위로를 받았다. 특히 수술 후 간호사들의 친절함에 큰 위로를 받기도 하였다.

수술복 입고 덜덜 떨리더라고요. 병원의 한 이송직원이 나를 수술방으로 데려다 주면서 금방 끝나니까 괜찮다고 하는데, 그분한테 고맙더라고요. 그게 위로가 엄청 되더라고요.(연구참여자 F)

연구참여자에게 있어서 중환자실과 일반 병실은 천당과 지옥으로 비유할 수 있다. 참여자들 모두는 중환자실에서의 고통스러운 경험을 공유하고 있다. 통증과 악몽으로 인해 잠을 자지 못하였고 중환자실은 죽기 직전에 환자들이 대기하는 곳이라는 인식 때문에 공포를 경험했다. 이러한 상황에서 일반병실은 연구참여자들에게 있어 소생의 징표이자 희망이었다. 연구참여자 모두는 중환자실에서 일반병실로 이동 될 때 안도감을 느꼈다. 연구참여자들은 일반병실로의 이동이 쉽게 치유가 되고 후유증이 적어 곧 퇴원할 수 있는 환자라는 인식을 갖고 안도감을 갖는 의미였다.

중환자실에서 일반 병실로 올라오니까 너무 좋았죠. 일반 병실에 올라오니까 살았다는 안도감이 들더라구요.(연구참여자 F)

4) 4단계 - 재불안기

연구참여자들은 수술 후 낙담과 자신의 신체의 완전성이 훼손되었다는 상실감 등은 부정적 현상이자 후유증이라 할 수 있다. 개두술을 위해 머리를 모두 삭발하여 민머리가 된 참여자들은 크나큰 상실감을 경험하였다. 또한, 변화된 몸으로 이전의 익숙한 환경에 적응하는데 있어서도 어려움을 겪었다. 수술 후유증으로 한쪽 눈이 보이지 않거나 귀가 잘 들리지 않는 참여자들의 경우 집안환경과 직장 환경에 적응하지 못했고 이러한 것은 단순히 신체적 적응 뿐 아니라 정신적 문제로까지 이어졌다.

머리 민 거는 상실감이 컸어요. 퇴원하는 날 봤는데, 민머리에 얼굴은 많이 부어있고 제가 아니었어요. 집에 가서 모자를 몇 개를 샀는지 모르겠어요.(연구참여자 G)

연구참여자는 수술 후유증 염려와 함께 수술 후 예정된 방사선 치료에 대한 고통과 공포를 언급하기도 하였다. 또한 재발에 대한 예기 불안을 지니고 있으며, 생활이 흐트러지고 직장에서도 사직의 위협에 노출되어 다시 재불안기로 접어든다.

제 생각에는 회복도 빨리빨리 되고 해서 일상생활로 복귀할 줄 알았어요. 그런데 수술하고 일주일 동안은 괜찮았는데, 일주일 후부터는 밤에는 아파서 신음소리가 절로 나왔어요 그래서 재발이 되는 건 아닌지 다시 불안해 지기 시작 했어요.(연구참여자 A)

이와 같이 연구참여자들이 자기 차원에서 재발을 방지하기 위한 나름대로의 전략과 방법을 구성하고 불확실성을 줄이기 위하여 뇌종양 카페에 들어가 이미 뇌종양을 경험한 사람들의 경험담이나 현재 생활하는 수기와 같은 정보를 찾아보기도 하였다. 또한 진단과 관련된 TV의 각종 의학 프로그램이나 신문, 서적 등을 통해 정보를 찾아봄으로써 재불안기의 불확실성을 줄이려고 노력하였다.

5) 5단계 - 재적응기

연구참여자들은 수술 후 시간이 흐르자 작은 것에도 감사하고 과거에는 불평으로 일관했던 다람쥐 쳇바퀴 도는 듯한 일상도 행복으로 여기기도 하였다. 뿐만 아니라 참여자들은 수술 후에 자신의 삶의 방향과 노선을 바꾸는 경험을 하기도 하였다. 수술 후에는 돈과 성공에만 집착했던 자신의 삶이 허망하고 무의미 하다는 것을 깨달았고 대부분의 연구참여자들은 수술을 계기로 투쟁하는 삶에서 행복할 수 있는 능력이 생기는 삶으로 방향이 바뀌었다고 표현하기도 하였다. 수술 후 자신이 회복되었다는 안도감과 함께 고통 받는 모든 사람들이 빨리 낫기를 기도했고 병원 외래 진료를 갈 때마다 수많은 환자들이 병마에서 헤어날 수 있도록 진정어린 기도를 했다고 하였다. 참여자들의 이러한 경험은 자기 몸에 대한 성찰로 이어지기도 했다. 연구참여자들은 사진을 통해 호전되는 모습을 보며 안정을 찾는 동시에 이제는 자기 몸에 대한 주인이 되어 자기가 자신의 몸을 보살피고 살뜰하게 관리하겠다는 새로운 인식을 갖기도 하였다.

병실에 있으면 내 발로 움직이고 양치하고 하는 거 보면 감사해요. 화장실도 남한테 힘을 빌리는 거 보면 안타깝고 그래요. 모든 게 그저 감사할 따름이에요. 수술함으로써 삶이 나한테 다시 주어진 것 같아요. 제 2의 삶인 것 같아요.(연구참여자 F)

연구참여자들은 뇌종양으로 인해 잠시의 어려움과 고통이 있었지만 실존적인 차원에서는 오히려 선물을 받은 것으로 생각하고 자기 자신이 성장하였다고 역설적 의미로 생각하였다. 그리고 수술 후 직장생활에 복귀하고 사회적 관계를 강화하면서 활력을 찾기도 하였다. 뿐만 아니라 병을 계기로 가족은 물론 주변 지인들의 지지를 받기도 하였다. 연구참여자 F의 경우 수술 후에 심리적으로 불편한 시어머니보다는 친한 친구에게서 간호를 받기도 하였다. 특히 참여자들의 경험에 의하면 수술 후에는 가족들이 서로를 위하는 분위기가 생성되었고 시어머니와 갈등은 겪었던 연구참여자 G의 경우 시어머니가 며느리의 병이 자신의 억압됨이라고 말하며 반성하자 시어머니와 화해하고 유대감을 형성하기도 하였다.

퇴원하고 집에 가니까 모든게 다 그대로 있죠. 나만 돌아오면 되는 거였어요.(연구참여자 G)

연구참여자들은 수술로 인해 발생한 문제와 후유증 등에 대해서 건강은 물론 삶의 의미와 방향까지 새로운 차원에서 의미를 구성하였다. 연구참여자들이 한 때 상실한 일상의 평온함을 회복하였으며 이는 곧 직장이나 가정에서의 정상성의 회복을 의미하였다. 결국 일상생활로의 복귀는 신체적으로나 정신적으로 변화된 현실에 재적응하게 되어 능숙하게 되고 미래까지 반영하여 생각할 수 있는 삶으로 전환되었다.

논 의

본 연구에서 파악된 질병체험을 통한 일련의 재통합과정의 단계 즉, 충격기, 양가 인식기, 안도기, 재불안기, 재적응기의 단계를 거쳐 질병에 대한 경험을 하는 것으로 나타났다. 삶의 전환이론에 대해 기술한 Selder (1989)는 간호사들은 발달상 혹은 건강과 관련된 삶의 중요한 전환기에 놓여 있는 사람들을 간호한다고 하였다. 삶의 전환은 지금의 현실이 붕괴될 때 시작되는 것으로 어떻게 사람들이 그들의 현실의 구조를 조정하여 창조하고 불확실성을 해결하는지 즉, 자신이 처한 상황 속에서 자신의 삶의 새로운 의미를 창조하는 것을 보여주고 있다(Barba & Selder, 1995). Selder (1989)는 이러한 과정에 대한 설명으로 삶의 전환이론에 대해 붕괴된 현실을 인정하는 상황 직면하기, 인정의 수준 단계에서는 조건부든 전체든 변화된 현실을 인정하고, 불확실성을 줄이기 위해 정보 찾기 행동 단계, 전환과정을 인정하고 전환진입하기의 4단계를 거치며 현실 구조 조정을 한다고 하였다.

본 연구에서 뇌종양 이라는 진단에서부터 수술 후 회복에 이르기까지의 질병사건으로 인한 경험은 이러한 Selder (1989)의 삶의 전환이론과 맥락을 같이함을 볼 수 있다. 뇌종양이라는 진단과 함께 맞이하게 된 상황에 대한 직면 단계에서 개인의 삶이 붕괴되는 충격기와 머리를 여는 수술에 대한 근원적 공포로 수술을 하다 죽거나 수술 후 신체기능이나 인지 장애의 후유증을 염려하며 수술을 회피하고자하는 탈주심리와 더불어 한편으로는 수술이라도 할 수 있는 암이기에 다행이라는 생각에 수술을 수용하려는 두 가지의 양가마음을 동시에 지니고 있었다. 그리고 수술 전에는 두려움과 불안이 컸으나 수술대에 오른 후 오히려 편안해짐을 느꼈으며, 수술 후에는 자신이 살아났음에 감사하는 안도기를 경험하면서 인정 수준 단계로 진입되었다. 그러나 수술 후유증 염려와 함께 수술 후 예정된 방사선 치료에 대한 고통과 공포 그리고 재발에 대한 예기 불안을 갖게 되는 재 불안기를 맞이하게 되지만 이러한 불확실성을 해결하기 위하여 뇌종양 카페나 이미 뇌종양을 경험한 사람들의 경험담, TV, 신문 등 각종 매체를 통한 정보를 찾는 행동단계로 이어졌다. 이후 수술로 인해 발생한 문제와 후유증 등에 대해서 신체적으로나 정신적으로 변화된 현실에 재적응하여 능숙하게 되고 미래까지 반영하여 생각할 수 있는 삶으로 전환되는 재적응기로 진행되면서 변화된 몸과 마음에 새로이 재적응을 하는 것으로 확인할 수 있었다.

이러한 결과는 핀란드의 뇌종양 환자가 된다는 것에 대한 질적연구결과에서도 비슷한 결과를 보였다. 즉, 수술 후 각자 대처하는 능력에 대해 두려워하고 걱정했으며, 심각한 질병으로 인해 삶의 가치를 일시 중지하고 재고하는 경험을 하였다. 그리고 퇴원 할 때, 환자들은 가능한 빨리 적응하여 일을 재개하기를 원했다. 한편, 환자들은 종양의 재발 가능성에 대해 걱정했고 수술 후 가장 중요한 것은 자신을 관리하고 미래를 믿는 것으로 적응단계를 정리하였다(Lepola, Aho, & Louet, 2001).

따라서 간호사는 이렇게 변화하는 과정 중에 환자가 직면하고 있는 각 단계별로 상응하는 간호중재를 적용할 필요가 있다. 양성 뇌종양으로 수술한 환자들의 지지간호와 자원의 필요에 관한 연구에서 진단과 수술 사이의 수술 전 단계에서는 질병에 대한 정보 자원을 얻기 위한 지지그룹이 중요하다고 하였다(Wong, Mendelsohn, Nyhof-Young, & Bernstein, 2011). 사회적 지지는 정보적 지지, 확신적 지지, 정서적 지지와 도구적 지지로 구분될 수 있다(Stewart, Davidson, Meade, & Hirth, 2000). 따라서 진단 후 환자가 직면하는 충격기와 양가 인식기에서는 간호사와 의사 등 의료 전문인으로부터 정보적 지지와 확신적 지지를 통한 심리적 안정과 치료과정의 이해를 도모할 수 있어야 하겠다. 그리고 가족과 자조그룹 등을 연결하여 정보적 지지와 정서적 지지가 제공될 수 있도록 할 필요가 있겠다. 특히, 양가 인식기에서 나타나는 대상자별 긍정적인 반응과 부정적인 반응의 차이는 인지된 위협정도에 따른 대처전략의 차이와 연결이 될 수 있다. 회복에 대한 긍정적인 신념은 위협감을 줄이고 대처를 강화할 수 있는 반면 부정적인 경우 조절감의 실패로 회복신념에 대처를 실패할 수 있다고 한다(Lazarus & Folkman, 1984). 따라서 양가 인식기에 있는 환자에게 긍정적 신념을 강화하여 회복에 대한 신념을 증가시킬 수 있도록 할 필요가 있겠다.

뇌종양 환자가 되는 경험은 감정을 많이 자극하게 되며, 비록 의학적 결과가 지난 몇 년 동안 개선되었지만, 예후에 내재 된 불확실성은 환자로 하여금 압도적인 고통과 죽음의 두려움을 경험하게 한다(Lepola et al., 2001). 본 연구에서도 연구참여자들은 근원적 공포로 힘들어 했다. 특히, 암 환자에게는 치료를 기다리는 데 걸리는 시간과 진단 및 질병에 관한 질문에 대한 답변을 얻는 시간은 가장 힘든 시간이라고 하였다(Salmi & Lehtinen, 1997). 본 연구에서도 검사 후 진단이 나오기까지 진단의 지체로 인한 불안을 느꼈고 막상 진단이 나온 후에는 수술에 대한 중압감으로 죽음에 대한 위협감을 느꼈다. 따라서 각 시기 별 이러한 불확실성을 감소시키기 위한 심리적 지지가 필요하겠다. 그리고 Kim과 Kim (2017)은 불확실성을 감소시키기 위한 지지의 노력으로 정보제공의 중요성을 언급하였는데 반드시 대상자의 교육수준 등을 고려하여 이해할 수 있는 수준에서 정보가 제공되어야 한다고 하였다.

Wong 등(2011)은 또한 수술 후 즉각적인 회복 단계에서는 스트레스를 관리하고 신체 활동을 향상시키는 실용적인 지지방법과 정보가 필요하다고 하였다. 따라서 뇌종양 환자의 안도기에서 경험하는 신체적 변화와 신경계 수술로 인한 신체활동의 문제를 해결하기 위한 노력이 무엇보다 집중되어야 할 것이다. 특히, 질병의 재발에 대한 불안감이 발생하는 재불안기에는 이로 인한 스트레스관리 방안을 적극 적용할 필요가 있다. 스웨덴의 연구에서도 뇌종양 여자 환자들은 수술 후 신체 이미지의 변화 즉, 머리카락은 면도되어 잘려지고 민머리위의 수술 상처는 시간이 감에 따라 회복이 되어 갔지만 마음의 상처는 회복이 지연되어 질병이 넘치는 삶이라고 하였다(Wenstrom, Eriksson, & Ebbeskog, 2012). 본 연구에서도 연구대상자는 수술을 위해 머리를 면도하여 머리칼이 잘려 나가는 것과 관련하여 상실감이 컸고, 자신이 아닌 것 같았다는 이야기를 하였다. 이렇듯 뇌종양 환자가 된다는 것은 신체상의 변화도 함께 경험하는 것이었다. 따라서 상황에 대한 직면에 있어 심리적 간호에는 신체상 변화에 대한 간호도 포함하여야 할 것이다.

그리고 같은 뇌종양 환자를 대상으로 스웨덴과 핀란드에서 진행된 질적연구와 본 연구와의 비교에서 가장 큰 차이점은 문화적 차이에 대한 부분이었다. 한국에서는 기혼 여자가 뇌종양이라는 진단을 받게 되면 병의 발병 원인을 시부모와 함께 살면서 봉양하는 스트레스 때문이라고 생각하기도 했다. 그리고 “잘되면 내 탓 못되면 조상 탓”이라는 우리나라 속담처럼 연구참여자들은 조모와 같은 뇌종양 진단을 받게 되자 조상에게 물려받은 병이라고 생각하고 원망과 체념을 하기도 하였다. 또한 전생의 과업이라 생각하기도 했으며, 유전병이 아님에도 유전병으로 오인할까봐 병든 며느리는 시부모에게도 속이고 또한, 본인의 뇌종양 병이 출가한 딸에게 유전병으로 오인되어 영향이 미칠까 생각되어 딸의 시부모에게도 비밀로 하였다. 가정 내에서 주부로서 엄마라는 이름의 무게, 아내, 며느리, 딸 등의 다중의 역할을 하는 중년의 여성에게는 이러한 뇌종양의 진단을 받고 혼자 감내하려 애썼고 이 자체가 인생의 커다란 위기였다. 따라서 간호사는 이러한 문화적 차이에서 오는 심리적 면 역시 고려하여 간호를 제공할 필요가 있겠다.

참여자들의 뇌종양이라는 불행한 사건을 개두술이라는 현대 의학의 도움을 받아 극복했지만 그것이 신체적 회복에 끝나는 것은 아니었다. 자기 삶의 의미와 방식의 전환을 가져오게 되고 변화된 나의 몸과 현실에 이전의 익숙한 상황에 재적응하여 재통합을 이루어 나가야 하는 것이다. 따라서 간호사는 이 과정에 도움을 주기 위한 간호계획을 세워야 하고, 정서적 지지와 정보제공은 이 단계에서 무엇보다 중요한 부분을 차지할 것이다(Meleis, 2007). 간호는 삶을 변화시키는 질병이라는 사건을 통하여 일어나는 전환과정을 지지해야 하고, 질병-건강의 주기에서 사회적, 생물학적, 생리학적 그리고 심리적 접근을 포함해야 한다(Kim & Kim, 2017). 종양이라는 진단은 환자에게 하나의 외상사건이 될 수 있고, 개인의 가치, 삶의 목표, 신념체계를 흔들고 그들의 삶에서 갑작스러운 삶의 위기를 경험하며, 그런 고통과 무력감 속에서 자신의 삶의 의미와 목적이 무엇인지에 대한 실존적인 물음을 하게 된다(Wenstrom et al., 2012). 이러한 전환과정에서의 초점은 자기 자신에 대한 통합성을 다시 획득하는 것으로 불확실성의 감소를 위해 현실과 변화된 삶의 수준에 대한 인정, 정보 찾기 행동을 적극 지지하기 위한 간호가 요구된다. 재적응을 돕기 위해 재발예방을 위한 교육과 더불어 회복신념을 강화하기 위한 전략을 적용할 필요가 있겠다.

결론 및 제언

본 연구는 근거 이론적 접근을 통해 뇌종양 환자의 진단에서부터 수술과 회복에 이르기까지의 질병 과정에서 경험할 수 있는 문제와 대처에 대한 과정을 설명하는 실체이론을 제시하였다. 기존 연구가 대부분 양적연구로 진행되어 대상자들의 총체적인 이해에 한계가 있었던 반면 본 연구에서는 대상자들의 시간의 흐름에 따른 심리의 변화 상태 등을 포괄적으로 파악하였다는데 의의가 있다.

본 연구결과 뇌종양 환자의 질병경험과정의 핵심범주는 “변화된 나에게 적응하기 위한 재통합 과정”으로 도출되었다. 그리고 이러한 재통합과정은 충격기, 양가 인식기, 안도기, 재불안기, 재적응기의 단계를 거쳐 질병에 대한 경험을 하는 것으로 나타났다. 간호사는 환자를 사정함에 있어 그들의 생의 상황에서 이러한 질병이 주는 의미와 함께 간호에 대한 인식과 중요성은 환자들의 회복에 영향을 줄 것이다. 따라서 간호사들은 환자의 질병으로 발생된 삶의 전환과정을 돕기 위해 각 단계에서 환자 사정을 진행하여 환자가 놓여 있는 단계에 따라 적절한 간호를 제공할 필요가 있겠다.

본 연구결과를 기반으로 다음과 같은 제언을 하고자 한다.

첫째, 참여자들은 질병과정에서 시간의 흐름에 따라 그에 상응하는 지지와 정보제공을 필요로 하였다. 그러나 각 단계별 제공되어야 하는 의학적 정보와 지지에 대한 요구는 틀릴 것이다. 따라서 환자 중심의 간호가 제공될 수 있도록 질병경험 각 단계에서 요구되는 지지체계 및 정보를 보다 집중적으로 파악하기 위한 연구를 진행할 것을 제언한다.

둘째, 본 연구는 대상자 선정에 있어 2차적 문제의 발생이 적은 수술 후 3개월 이내로 대상자를 제한하였다. 그러나 장기간 외래를 통해 추후관리를 받고 있는 대상자는 뇌종양에 대한 또 다른 질병경험을 가질 수 있다. 따라서 추후 장기간 추후관리를 받고 있는 뇌종양 환자의 질병경험에 대한 질적연구의 진행을 제언한다.

셋째, 현재 유방암의 경우 대상자에 대한 자조그룹 등이 활성화 되어 있으나 뇌종양 환자의 경우 이러한 자조그룹의 활성화가 거의 이루어지지 않아 참여자들은 정보와 지지자원에 한계를 갖고 있었다. 따라서 관련 기관에서는 자조그룹의 형성과 더불어 질병의 경험 단계별 적절한 상담을 진행하여 그 효과를 확인하는 연구를 제언한다.

넷째, 본 연구에서 환자들은 자신의 질병에 대한 잘못된 인식과 치료방법을 갖고 있음을 확인할 수 있었다. 따라서 질병에 대한 바른 인식과 치료방법 등에 관한 올바른 정보제공을 위한 교육 자료 개발을 제언한다.

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