포커스그룹 인터뷰를 이용한 유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천 경험 분석
ⓒ 2020 Korean Academic Society of Rehabilitation Nursing http://www.kasren.or.kr
Abstract
The purpose of the present study was to understand and identify, in depth, the position and perspectives of breast cancer survivors by comprehensively investigating their health management awareness and practice experience.
This study is a qualitative research using focus group interviews. Six breast cancer survivors voluntarily agreed to participate in the study in cooperation with the patient group in D city. Data were collected from May to August, 2019, in six sessions and analyzed using the content analysis method.
The results showed that the health management awareness and practice experience of breast cancer survivors were concentrated in five areas: “improvement in lifestyle habits to recover health”, “discovering how to deal with psychosocial difficulties”, “multilateral efforts on treatment process or disease”, “pursuing changes in family and social relationships” and “changes in the perspectives of religious beliefs and death” as well as 10 sub-topics.
Breast cancer survivors were managing the health to prevent relapse and metastasis through various efforts to systematically manage these patients health, healthcare models should be developed, and policy support should be made available.
Keywords:
Breast neoplasms, Cancer survivors, Health behavior, Health promotion, Qualitative research키워드:
유방암, 암 생존자, 건강행위, 건강증진, 질적연구서 론
1. 연구의 필요성
유방암은 우리나라에서는 여성에서 발생하는 암중 가장 흔한 암으로, 보건복지부의 국가암등록사업 보고에 따르면 2000년 6,237명이던 유방암 환자는 꾸준히 증가하여 2017년에는 22,399명으로 연간 유방암 발생자수 2만명을 넘어섰으며, 2017년 유방암은 전체 여성암의 20.3%를 차지하였다(National Cancer Information Center, 2020). 적극적인 정기 건강검진과 신약 및 의학기술의 혁신으로 인해 2013~2017년 유방암 환자의 5년 생존율은 93.2%로(NCIC, 2020) 다른 암종에 비해 예후가 좋은 편이다. 반면 재발률이 높아 재발 방지를 위한 투병 기간이 길어지면서 전이 재발에 대한 불안감과 더불어 다양한 신체적, 심리적, 사회적 증상으로 남은 생애에서 건강 및 삶의 질에 부정적 영향을 미치고 있다(Hewitt et al., 2005; Lu et al., 2009).
특히 의학적 치료가 종료되고 관해기에 접어드는 시기 동안 유방암 생존자들은 치료로 인한 불유쾌한 증상들이 계속되어 신체적 고통과 심리적 고통에 놓이게 된다(Park, Jun, Kang, Joung, & Kim, 2009). 수술과 보조치료로 인하여 피로, 의욕부족, 기억력과 집중력 감퇴, 신체상의 변화뿐만 아니라 조기폐경과 관련하여 성적 기능 이상, 성적욕구 및 흥분의 상실과 같은 성 관련 문제를 지속적으로 경험하는 것으로 보고되고 있다(Lim et al., 2011; Mehnert & Koch, 2008; Park, Jun, Kang, Joung, & Kim, 2009). 또한, 재활의 어려움으로 인한 우울, 스트레스, 불안, 분노, 억울함, 서글픔, 후회, 사회적 고립, 대인관계 회피 등 심리 사회적 장애를 경험하는 것으로 나타났다(Jones et al., 2015; Lim et al., 2011). 더욱이 유방암 환자들은 암에 걸리지 않은 일반인에 비해 이차성 암 혹은 심혈관 질환, 당뇨, 골다공증과 같은 다른 질환에 노출 위험이 높은 것으로 나타나(Cappiello, Cunningham, Knobf, & Erdos, 2007) 유방암 생존자의 건강문제와 예방적 관리의 중요성이 강조되고 있다.
이와 같이 치료 후 겪게 되는 신체적 문제와 불안, 우울, 불확실성 등의 정서적 문제로 인해 유방암 생존자들은 지치고 힘겨운 상황에서 어려움을 겪고 있으므로 지속적으로 이들의 건강관리 인식을 이해하고 건강행동을 증진시켜 신체적 · 정신적 · 사회적 건강을 유지시키는 것이 필요하며, 이는 궁극적으로 유방암 생존자들의 건강한 삶을 유지하기 위해 건강관리 인식과 실천의 적응의 중요성을 시사하는 부분이다.
건강증진행위는 건강한 생활양식을 증진시키기 위한 활동으로 개인이 건강증진행위를 한다는 것은 스스로 자신의 건강에 대해 운동, 영양, 스트레스 관리 등을 수행하는 긍정적이고 지속적인 행위로(Walker, Sechrist, & Pender, 1987) 암 생존자의 건강을 유지하고 증진하는 데 필수적인 요소로 작용한다. 암 생존자의 건강한 삶을 영위하기 위해 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) 가이드라인에서는 건강한 몸무게 유지와 규칙적인 운동 참여, 건강한 식이 섭취 및 절주, 정기적인 검진을 권고하고 있으며, 최근 우리나라에서도 암 생존자 수의 급격한 증가와 그들이 경험하는 부작용 및 이차 암 발생 가능성 등으로 인해 암 생존자의 건강을 체계적으로 관리해야 된다는 의견이 중점적으로 제시되고 있다(Lim, Yang, Son, Lee, & Son, 2016). 또한, 유방암 생존자들이 급성기 치료 이후 어떤 건강행위 방식을 선택하는가는 이들의 치료 효과 및 회복, 생존 및 전반적인 건강 상태에 이르기까지 중대한 영향을 줄 수 있기 때문이다(Denmark-Wahnefried, Aziz, Rowland, & Pinto, 2005). 선행연구에서도 유방암 생존자의 건강행동에 대한 연구가 수행되었는데, 세부적인 건강 실천 경험으로 삶의 우선순위에 대한 변화, 친구들과 즐거운 시간 보내기, 건강식, 운동하기 등이 유방암 생존자들이 주로 보이는 건강행동 변화임을 확인하였다(Shim & Ham, 2012).
최근까지 진행된 유방암 건강증진행위 관련 연구는 유방암 생존자의 디스트레스, 가족지지 및 건강증진 행위(Jeong, Heo, & Tae, 2014), 저소득층 유방암 생존자의 건강증진 행위 경험 연구(Lee, 2015), 항암화학요법을 받는 유방암 환자의 인지기능 감퇴와 삶의 질(Lee & Oh, 2016), 유방암 환자의 불안과 건강증진 생활양식과의 관계(Yoon, 2016), 펜더의 모형을 적용한 유방암 환자의 건강증진행위 예측요인(So & Jeong, 2017) 등으로 현재 우리나라에서 이루어지고 있는 유방암 환자 관련 연구 역시 급성기 치료를 받고 있는 환자에 국한되어 있으며, 양적연구에 치중하여 그들의 삶을 이해하는데 초점을 두었다고 볼 수 있다. 특히 유방암 생존자가 자신의 건강에 대해 어떻게 인식하고, 건강관리 실천을 현재 어떻게 하고 있으며, 이에 영향을 주는 요인은 무엇인지에 대한 심층연구는 미흡하다고 볼 수 있다. 그러므로 질적연구방법으로 사회문화적 접근에 근거한 우리나라 유방암 생존자에 대한 연구를 시도하여 포커스그룹 인터뷰를 통한 심층 분석을 하고자 한다.
본 연구에서 유방암 생존자들이 급성기 치료가 종료된 이후 어떻게 건강관리를 하고 있는지, 그들이 생각하고 실천하는 건강관리는 얼마나 유사하고, 차이가 있는지 등을 심도 있게 분석한다면, 그 속에 내재되어 있는 맥락을 통합하고, 생성된 의미를 발견하게 되어 추후 유방암 생존자를 대상으로 한 건강교육 프로그램과 정책을 마련하는 데 있어 유용한 기초자료로 활용될 것이다.
2. 연구목적
본 연구의 목적은 포커스그룹 인터뷰 방법론을 이용하여 유방암 생존자의 건강관리 인식과 실천 경험을 포괄적으로 탐색하여 대상자의 입장과 시각에서 건강관리 실천 내용들을 심층적으로 이해하고 파악하는 것이다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천경험을 포괄적으로 탐구하기 위하여 포커스그룹 인터뷰 방법론을 적용한 질적연구이다.
2. 연구대상 및 연구자의 준비
연구대상의 선정기준은 첫째, 유방암을 진단받고 급성기 치료가 종결되어 D시 소재 대학병원 암 센터 외래를 통해 추후관리를 받고 있는 지속기 혹은 완치기에 해당하는 암 생존자로 둘째, 의사소통이 가능하면서 셋째, 연구의 취지와 목적을 이해하고 연구에 자발적으로 참여하기로 동의한 대상자로 하였다. 또한, 배제 기준은 첫째, 연구참여를 원하지 않거나 둘째, 대상자 선정기준에 벗어나는 상황이 발생한 경우에 해당하는 것으로 정하였다.
연구 진행을 위해 본 연구자는 대학원 과정에서 ‘질적연구방법론’, ‘포커스 그룹 인터뷰 방법론’ 등등의 교과목들을 수강하였고 질적연구에 대한 다양한 논문 게재와 질적연구방법론 워크숍과 관련 학회에 수차례 참석함으로써 연구방법론에 대한 준비를 진행하였다.
3. 자료수집
본 연구의 자료수집은 D 광역시 지역에서 활동하는 유방암 환우회 대표에게 공문을 통해 협조를 구한 후 눈덩이 굴리기 표집을 통해 대상자를 최종 표집 하였다. 자료수집기간은 2019년 5월부터 8월까지 총 6회에 걸쳐 진행하였다.
연구자는 연구참여 설명문과 질문지를 인터뷰 시행 전에 먼저 나눠주고 모두가 참여하는 편안한 분위기를 유도하였으며 연구참여 설명문과 함께 대상자의 일반적 특성 조사를 위한 설문지를 작성하도록 하였다. 인터뷰 시작 전에 진행자가 연구참여에 대한 윤리적인 측면을 안내하면서 연구참여 동의서를 작성하였고 순차적으로 연구참여를 위한 규칙 등을 설명하는 절차를 거쳤다.
연구질문의 개발은 포커스 그룹 인터뷰 전, 선행연구자료분석을 통해 초안을 만든 후 포커스 집단연구 수행 경험이 많은 교수 2인의 전문가 자문을 받아 최종 질문을 선정하였다.
• 시작질문: 바쁜 시간을 내 주셔서 감사합니다. 서로의 경험을 나누기 전에 간단히 자신을 소개하는 시간을 갖도록 하겠습니다.
• 도입질문: 아프시기 전과 비교해서, 현재 건강에 대한 생각이나 건강을 실천하기 위한 경험이 달라졌습니까?
• 전환질문: 만일 달라졌다면 구체적으로 어떠한 점이 달라졌습니까? 어떤 어려운 점과 아쉬운 점이 있는 지 사례와 함께 구체적으로 말씀해주시겠어요?
• 주요질문: 유방암을 진단받고 건강에 대한 다양한 노력이 어떤 생활의 변화를 가져왔는지요? 앞으로 지속적인 건강관리를 위해 본인과 가족 및 의료진이 어떤 도움을 주어야 한다고 생각하십니까? 어떻게 노력하실 생각이십니까?
• 마무리질문:(요약한 후에) 마지막으로 유방암 생존자의 건강관리 인식과 실천경험과 관련하여 더 이야기 하고 싶은 내용이 있으십니까? 있다면 더 이야기 해 주십시오.
연구의 일반적인 적용 가능성과 원활하고 풍부한 토론을 위해 환우회 구성원 내부에서 친밀도가 있는 사람들로 구성된 집단으로 구성하여 그룹의 동질성이 보장되어 결과적으로 1개의 포커스 그룹을 대상으로 인터뷰를 진행하였다. 또한, 연구참여자의 수는 ‘포커스 그룹 면담은 한 그룹 당 6~10명으로 제한하는 것이 효과적이다’는 근거로(Kreuger, 1994) 1회 한 집단의 대상자 수는 6명을 기준으로 하였다.
포커스 그룹 인터뷰 진행 장소는 연구 진행 팀과 면담에 참여하는 참여자가 인터뷰에 집중할 수 있도록 조용하고 독립적인 공간으로 연구자가 근무하는 세미나실에서 진행하였다. 인터뷰의 원활한 진행을 위해 연구보조원 2인이 함께 참여하였고 인터뷰 진행 시간은 1회 당 연구 질문과 선행연구를 참조하여 2시간 내를 최대한 준수하였다. 또한, 인터뷰는 진행자의 질문에 더 이상 새로운 내용이 확인되지 않거나 자료의 내용이 포화되었다고 판단될 때까지 진행하였다.
4. 자료분석
본 연구의 자료분석은 현상에 대한 폭넓은 이해를 증진시키고자 내용분석(content analysis) 방법을 이용하여 분석하였으며(Elo & Kyngas, 2008), 필사된 자료의 양은 A4 58페이지 정도의 분량이었다. 구체적인 절차는 면담 내용을 분석하기 위해 먼저 녹음된 대화 원본 전체를 있는 그대로 옮겨 적은 필사본을 완성하였으며 연구자(진행자와 동일)와 연구보조원이 함께 내용을 감수하였다. 또한, 기록한 현장노트와 디브리핑 노트를 취합하여 면담 내용의 의미를 정확히 파악하고자 하였다. 우선 연구자가 필사된 수집 자료를 여러 번 반복하여 읽으면서 의미 있는 단어와 문장, 단락을 선택하여 개방코딩을 한 후 유사한 문장과 단락으로 구분하고 구분된 문장에서 10개의 하위주제를 찾았으며 최종적으로 5개의 주요 주제를 도출하여 명명하였다.
5. 윤리적 고려
자료수집은 연구대상자의 윤리적 확보를 위해 K대학교 생명윤리 심의위원회(Institutional review board, IRB, No; ***-2019-219-01)에서 심의 및 승인과정을 거친 후 진행하였다. 연구자가 직접 대상자에게 동의서 양식을 제공하고 연구의 목적과 방법을 설명한 후, 연구참여에 동의한 대상자에게 주의 사항 및 참여 방법을 설명하였다. 자료수집 전 대상자들에게 연구 윤리에 따라 연구의 목적과 개인 비밀 보장 및 연구 이외의 목적에는 사용하지 않은 것임을 설명하고 이에 동의한 대상자들이 최종적으로 참여하였다. 연구 종료 후에는 참여에 대한 보상으로 식사와 함께 소정의 사례금을 함께 지급하였다.
6. 연구의 타당성 확립
본 연구에서는 질적연구의 타당성 확보를 위해 Lincoln과 Guba (1985)가 제시한 질적연구의 평가기준인 사실적 가치와 적용 가능성, 일관성과 중립성의 요소를 반영하였다. 첫 번째, 사실적 가치을 위해 면담 종료 시 마다 연구자는 면담 내용을 요약하고 설명하여 참여자 1인에게 내용이 일치하는 지를 매 번 확인하였다. 두 번째, 적용 가능성 확립을 위해서 진행자의 질문에 더 이상 새로운 내용이 확인되지 않고 자료의 내용이 포화되었다고 판단될 때까지 자료수집을 진행하였다. 세 번째, 일관성 확립을 위해서는 연구자가 연구노트를 확인하면서 진행이 적절하게 되는 지를 점검하는 한편 연구 보조원들과 필사본을 중간 중간 점검하면서 일관성이 이루어지고 있는 지를 매번 확인하였다. 마지막으로 중립성의 요소를 반영하기 위해 연구자의 연구 진행의 전 과정에서 편견이나 선입견 없이 객관적이고 중립적인 태도로 연구 진행을 하려는 노력을 기울였다. 추가적으로 자료분석 결과의 신뢰도 확보를 위해 본 연구에 참여한 구성원 모임을 통해 분석결과에 대해 팀 구성원들이 동의할 때까지 분석을 반복하였으며 분석의 민감성을 높이기 위해 자료를 반복적으로 읽어가며 비교하여 분석하였다.
연구결과
1. 연구참여자의 일반적 특성
총 6명의 대상자가 연구에 참여하였다. 대상자는 모두 기혼상태로, 연령은 41~56세로 주로 중년 집단에 밀집되어 있었다. 치료방법은 6명 전원이 항암화학요법 중이며 이 중 2명은 수술 및 방사선요법을 병행한 것으로 나타났다. 치료 기간은 4년부터 10년으로 다양하게 나타났다(Table 1).
General Characteristics, Disease and Occupational Characteristics of Subjects (N=6)
2. 유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천 경험의 주제
본 연구결과 유방암 생존자들은 유방암 진단 이후의 시간부터 현재까지 다양한 영역에서 유방암 재발과 전이를 막고 건강을 유지하고 관리하기 위해 다양한 건강 행위를 통해 노력하고 있는 것으로 나타났으며, 주제 별로 나타나는 구체적인 내용은 다음과 같다.
유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천 경험은 5개의 주제인 ‘건강을 되찾기 위한 생활습관의 개선’, ‘심리사회적 어려움의 대처법 발견’, ‘치료과정 혹은 질환에 대한 다각적인 노력’, ‘가족과 사회적 관계에서의 변화 추구’, ‘종교적 믿음 및 죽음에 대한 관점의 변화’와 10개의 하위주제인 ‘식생활과 개선의 시작’, ‘건강한 일상 행동의 실천’, ‘욕심을 버리고 비우는 심리적 컨트롤’, ‘적극적인 스트레스 해소의 노력’, ‘암 검진 및 정기적인 병원 방문 확인’, ‘건강관리를 위한 병원 진료 외 노력’, ‘자조집단 활동 통해 지지체계 경험’, ‘가족 및 주변의 도움과 변화가 필요함’, ‘종교를 통해 극복하고 의지함’, ‘죽음을 담담히 수용하게 됨’으로 나타났다(Table 2).
Analysis of Health Care Awareness and Practical Experience of Breast Cancer Survivors
(1) 식생활과 개선의 시작
연구참여자들은 이전의 식습관을 검토하고 암 진단 후 식생활에 대한 부분은 기본적인 생활습관의 개선으로 여겨 굉장히 중요한 부분으로 받아들이고 있었으며 식사량을 줄이거나 건강에 좋은 식사를 억지라도 챙겨가며 건강을 관리하기 위해 노력하고 있었다.
암 환자에게 식생활이 굉장히 중요하잖아요. 잡곡밥에, 콩 많이 들어가고... 흰 쌀밥이 맛있는데, 잡곡밥에, 두부, 견과류... 또 이러게 먹다 보면 질리니까 조금씩 바꿔가며 건강식을 하려고 하지요.(참가자 2)
지금도 7시 넘으면 안 먹으려고 해요. 바쁘게(일을) 하다가 저녁을 놓쳤으면 굳이 저녁을 안 먹어요. 왜냐하면 부대끼거든요.(참가자 4)
(2) 건강한 일상 행동의 실천
연구참여자들은 운동을 이전보다 더 챙겨서 하거나 마음의 건강과 정신적 건강까지도 확대해서 신경 쓰고 있었고 무엇보다 꾸준히 하려는 계획을 설정하는 것으로 나타났으며 이전에는 날씨나 등등의 핑계거리도 있었으나 진단 이후로는 대안을 세워서라도 건강관리를 하려는 강력한 의지를 확인할 수 있었다.
아프기 전보다 운동을 더 많이 하는 것 같아요. 그것만 해도 좋은 방법인 것 같고, 그리고 이제 또 운동도 중요한데, 마음의 건강, 정신적 건강을 잘 챙기는 것도 중요한 것 같더라고요.(참가자 5)
제가 좋아하는 등산모임을 통해서 건강 상 시작한 건데 결론적으론 너무 좋았어요. 처음에는 거기서부터 시작을 했고 트래킹 코스로만 한 달에 한 몇 번씩 갔고 지금도 꾸준히 가려고 하고...(참가자 2)
낮에 미세먼지가 너무 심하다, 서울 집에 있다. 그러면 계단을 16층까지 6바퀴를 돌아요. 그러고 샤워 하고, 저녁에는 아들 방에서 거실 한 바퀴, 식탁으로 돌아서 안방으로 갔다가 해서 만 보를 채워요.(참가자 3)
(1) 욕심을 버리고 비우는 심리적 컨트롤
연구참여자들은 진단받기 이전에는 보통 사람들과 같이 아껴서 생활해서 물질을 축적하는 욕심을 가지고 있었으며 주변 인간관계에서도 본인을 중심으로 하는 감정을 유지하고 있었으나 진단을 받은 이후로는 의미가 없음을 깨닫고 물질욕에서도 벗어날 수 있었으며 관계에서도 타인을 위한 이해와 타협의 관점으로의 변화가 있음을 확인할 수 있었으며 그 변화 중에 가족들도 함께 동반되어 있음을 알 수 있었다.
아프기 전에는 하나를 모으면 하나를 또 모아야 하고, 사람 욕심이 그렇잖아요. 아프고 나서는 돈도 얼마 있지도 않으면서 저거 언제 쓰고 죽지, 생각이 바뀌더라고요. 그래서 되도록 바꾸려고.(참가자 3)
서로 이해를 하려고 노력을 해야 이 사람을 이해하려고 노력해야 나도 마음이 편하고 이 가정이 행복한 거지, 이게 싫어 저게 싫어, 하지 마, 이렇게 하면, 물론 싫다는 소리는 해요. 안 먹었으면 좋겠다고. 그런데 그걸 너무 담아두지 말고, 타협을, 두 번 할 걸 한 번만 하자.(참가자 2)
이게 흉터도, 복원술을 하다보니까 크게 흉터가 있거든요. 처음에는 무조건 가리기만 했는데 이제는 병원에 가서 심전도를 찍으려 하면 내가 먼저 “저 유방암 수술 했어요. 놀라지 마세요” 미리 말하면서 방법을 찾아나가게 되고..(참가자 6)
(2) 적극적인 스트레스 해소의 노력
연구참여자들은 무엇보다도 스트레스로 인한 건강의 해로운 영향을 경험하였으며 스트레스를 받지 않으려 노력하고 있었고 스트레스가 불가피 하다면 마음을 다스리거나 생각을 바꾸거나 하는 등의 본인만의 해결법을 찾아 적극적으로 대처하려는 노력을 하는 것으로 나타났다.
몸이 육체적으로 힘들고 스트레스 받고 이러다보니까 제 몸이 너무 나빠지는 거예요. 육체적으로 힘들게 하지 말고, 다 내려놔야 하고. 진짜 건강관리가, 우리가 처음에 아프고 나서 스트레스 받지 말고.(참가자 1)
제가 스트레스로 남편을 미워하는 마음이 생기고, 꼴도 보기 싫다 이런 마음이 생기면 오히려 제 건강에 더 해로운 일이니까 본인의 마음을 자꾸 다스리고, 생각을 바꾸는 게 건강에 도움이 되는 것 같아요.(참가자 6)
너무 스트레스를 받으니까, 그 분은 그렇게 스트레스를 해소를 하는 거예요. 이게(보기에) 조금 안 좋기는 하지만 아 이렇게, 어쨌든 자기만의 스트레스 방법인 거잖아요. 그래서 저는 박스를 밟거나, 페트병 이런 것들을 밟으면 되게 기분이 좋아지더라고요.(참가자 4)
(1) 암 검진 및 정기적인 병원 방문 확인
연구참여자들은 암 재발과 전이 예방을 일차적으로 신경 써서 관리하고 있었으며 일상생활에서 건강관리를 하고자 하는 요구가 있는 것으로 나타났으며 무엇보다 본인이 주도적으로 관리하고자 하였으며 실제 본인의 의료 기관에서 실질적인 프로그램이 미흡한 부분에 대해 아쉬워하고 있는 것으로 나타났다.
암 재발과 전이 예방을 위해 정기 검진을 빠지지 않고 열심히 챙기죠. 다만 아쉬운 점은 늘 느끼는데 내 건강과 치료에 대한 선택을 할 수 있게. 선생님이 치료 뿐 만 아니라 그 이후에 대한 일상생활 관리 정보라는 것을 조금 신경 써 주셨으면 좋겠어요.(참가자 4)
병원 외래의 좋은 프로그램이 있어도 저한테 실질적인 도움은 하나도 안 됐다는 거. 환자의 권리로서 제대로 된 치료방법이라던가 설명 같은 것들을 병원 측에서 해주셔야 하는데 그런 것들이 없으세요.(참가자 3)
(2) 건강관리를 위한 병원 진료 외 노력
연구참여자들은 정기적인 병원 외래 방문으로 챙기는 것은 기본이었고 추후 관리를 위해 다방면으로 건강 증진을 위한 노력을 하고 있었으며 특히, 건강과 관련된 정보 수집에 적극적인 대처를 하는 것으로 나타났다. 병원 진료 외에 보완대체요법 등 다양한 경로의 노력을 기울였으며 따라서 추후 정보에 대한 요구가 강력하게 나타났다.
병원도 정기적으로 다니고 건강관리도 나름 하지만 머 다른 노력을 해야 하지 않을까 해서 건강식품도 챙기고 건강에 좋다는 것 수소문하면서 귀가 솔깃하고 주변에서고 그런 이야기들을 제게 챙겨주기도 하고..(참가자 2)
항암하면서 식도염으로 매일 몸무게가 줄어드는 거예요. 원장님이 제가 항암을 하면서 위랑 식도랑 연결하는 부분이 헐거워졌대요. 인위적으로 여기를 조이는 수술을 해야 한다고 하더라고. 그래서 거기에서 약을 모두 멈추고 나름대로 방법을 찾았죠. 음식, 음식하고 저는 솔직히 약을 별로 안 좋아 했어요. 약으로는 치료를 안 하고 여기 8체질이라고 했는데, 체질 한의원이라고 거기도 다니고.(참가자 1)
급한 치료 이후에는 관심은 있는데 아는 정보도 없고 해서 유방암에 좋다는 것은 무엇이든 하려고 노력해 보는 편인데요...(중략)... 면역력 증진에 좋다는 한약을 먹어보기도 하고 매일 야채즙을 꾸준히 챙겨 먹거나 덜 짜게 먹거나 하는 등등 뭔가 도움이 될 거라는 기대감이 있지만 사실 잘 모르겠어요.(참가자 4)
(1) 자조집단 활동 통해 지지체계 경험
연구참여자들은 가족과 친구들과 공감하지 못하는 질병 특성을 인정하고 있었으며 질병 경험 및 극복은 물론 추후 건강관리에서 발생하는 어려움과 부정적인 부분을 환우회의 온라인과 오프라인 카페 활동을 통해 세심한 의지를 하며 지지받고 있는 것으로 나타났으며 이는 본인이 원하는 실질적인 정보에 대한 충족감도 경험하는 것으로 나타났다.
가족이나 친구들이랑 아무리 가까워도 공감하지 못하는 부분이랑 고민을 함께 하면서 울기도 하고, 속상함을 날리기도 하고, 환우회 까페는 정말 큰 의지가 많이 되고...(참가자 1)
핑크리본은 한 달에 한 번씩 목욕모임이 있어요. 스파랑 뭐 이것저것 하면 한 시간 동안 질의응답 시간이 있어요. 나중에 그런 커뮤니티 에 가입을 해서 활동을 하다보면 정말 필요한 정보들을 실질적으로 얻게 되고...(참가자 2)
온라인 카페를 보고 그들의 친한 사람들을 근황을 확인하는 것이 중요한 일과가 되었는데 혹시 좋지 않은 소식을 들으면 가족처럼 같이 우울해하면 때로는 가족보다 더 친하기로 하지요.(참가자 6)
(2) 가족 및 주변의 도움과 변화가 필요함
연구참여자들은 진단 이후 건강관리를 위해 주변 관계의 도움은 물론 본인의 건강을 담당하는 의료기관과 종사자의 도움도 필요하다고 하였으며 가장 중요한 인간관계로는 가족의 건강관리에 대한 지지와 도움이 정서적인 건강까지도 영향력을 주는 것으로 언급하였다.
가족의 도움도 진짜 필요하고, 내 스스로가 변화가 있어야지 주변의 도움도 많이 있어야 하고. 의료계의 도움은 당연한 거고...(참가자 3)
내가 왜 이 병에 걸렸을까, 여태까지 아이 키우고 힘들게 생활해 왔는데 왜 이렇게 됐을까. 그니까 우울증이 안 올 수가 없거든요. 내가 뒤돌아봤을 때 아이들과 남편 위해서 살아왔던 세월들이, 그것 때문에 내가 병에 걸렸나 생각을 하는데, 지금은 처음에 환자 취급하던 남편도 미안한 마음인지 잘 하려고 노력하니 마음이 열리는 부분들도 있고...(참가자 2)
(1) 종교를 통해 극복하고 의지함
연구참여자들은 진단 이후 본인의 영성과 믿음의 의미와 존재감이 인생에서 다른 의미로 부여되었으며 질병을 극복하고 회복하게 하는 데 커다란 도움이 되며 결국 다시 건강관리를 하게 하는 동기부여와 지지감을 경험하는 선순환의 영향력으로 나타났다.
아프기 전에는 그냥 일요일에 일과처럼 나갔던 교회이고 믿음이었는데 처음에는 나에게 생긴 병을 원망도 해 보았지만 지금은 결국은 의지하고 긴 질병을 견디고 극복하게 하는 건 내 믿음 그것이 절실하지요. 그래서 태도가 달라졌다고 해야 하나...(참가자 4)
가족들도 어쩌지 못한 절망감과 혼자인 듯한 외로움을 결국 절대자인 그 분께 의지하고 이 병도 이유가 있지 않을까 생각하며 하루하루 버티고 힘을 내 보기도 하지요. 그렇지만 처음부터 그리 쉽게 받아들인 것은 아니었고...(중략)(참가자 6)
(2) 죽음을 담담히 수용하게 됨
연구참여자들은 진단 이전에는 막연한 죽음을 누구보다 가까이서 빈번히 경험하고 있었으며 초기에는 절망감과 우울감과 부정 등의 부정적인 정서로 경험하고 있었으나 시간이 흐르면서 강인해지고 편안하게 받아들이며 후회없이 최선을 다해 사는 인생관으로 변화함으로써 인생과 건강에 대한 관점과 생각이 변화하는 것으로 나타났다.
중증의 환자들, 요즘에는 호스피스를 먼저 권유하기도 하지만, 동호회나 주변에 그런 분들은 어떻게 하냐면, 심적으로 그냥 무너지세요. 그러면 병원에서 더 이상 쓸 약이 없다고 호스피스 가라고 하네요. 그런데 시간이 흐르니까 주변의 부고들을 접하면서 차츰 나에게 죽음이라는 것이 먼 이야기는 아니지만 그러니까 더 잘 지내야지...(참가자 2)
처음에는 당황스럽지만 언젠가는 당면해야 하는 죽음을 편히 받아들이고 주어진 시간을 즐겁고 최선을 다하자 이렇게 가족이랑 이야기 했어요. 예전처럼 저축하고 집 넓히고의 문제가 아니라 하루하루 최선을 다해 후회 없이 살자는 인생관으로 바뀌었다고 할까요.(참가자 3)
논 의
유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천경험의 의미와 구조를 분석한 결과 다섯 가지 주제와 열 가지 하위주제로 분류되었다. 본 연구의 대상자들은 ‘건강을 되찾기 위한 생활습관의 개선’을 했으며 이는 ‘식생활 개선의 시작’과 ‘건강한 일상 행동의 실천’으로 나타났다.
유방암 진단 전과 비교하여 식사량을 줄이거나 건강에 좋은 식품을 섭취하고 있었으며 운동을 계획하고 꾸준히 하려는 의지를 확인할 수 있었으며, 선행연구에서도 유방암 생존자의 건강관리 실천방법에서는 식습관, 운동, 정보 및 교육, 민간요법, 음주패턴, 종교 등 총 6개의 하위범주가 발견되었다(Lim, Yang, Son, Lee, & Son, 2016). 이는 유방암 생존자들의 건강행위가 유방암 발병 전에 비해 많이 향상되었음을 보고한 연구와 일치하는 결과이며(Mullens, McCaul, Erickson, & Sandgren, 2004; Coups & Ostroff, 2005), 특히, 유방암 생존자의 40~50%가 식이요법에서 긍정적인 변화를 보여 주었고, 약 15~26%에서 운동량이 증가되었다는 Patterson, Cadmus, Emond와 Pierce (2010), Costanzo, Lutgendorf와 Roeder (2011)의 연구가 이를 뒷받침해준다.
따라서 암과 관련된 질병 경험이 건강한 생활습관을 동기화하고 촉진하는데 큰 영향을 주고 있음을 알 수 있으며 유방암 생존자들이 건강한 생활을 추구하기 위해 식습관 개선, 운동 증진 등 다양한 방식으로 노력하고 있으므로 실생활에 활용가능한 근거기반의 맞춤형 건강관리 프로그램을 개발 · 적용이 요구되어진다.
유방암 생존자들은 건강관리를 위해 ‘심리사회적 어려움에 대한 대처 발견’으로 나타났으며 이는 ‘욕심을 버리고 비우는 심리적 컨트롤’과 ‘적극적인 스트레스 해소의 노력’으로 나타났다. 지나친 경쟁과 욕심, 가족에 대한 기대 등에서 벗어나 이해와 타협으로의 전환이 이루어졌고 이 과정에서 가족들의 지지도 동반되었다. 이것은 대부분의 유방암 생존자들이 질병 경험으로부터 긍정적인 의미를 구성한다고 보고한 연구와 맥락을 같이 한다(Jensen, Back-Pettersson, & Segesten, 2000). 이 연구들에서 대부분의 유방암 생존자들은 치료 과정을 겪으면서 세상을 사는 삶의 방식을 평가하고 무엇이 중요한지에 대해 재 정의하였으며, 디스트레스를 제거하고 자기 확신과 자기조절을 회복시키기 위해 개인의 가치관과 행동을 변화시켰다. 또한 Lim 외(2011)의 연구에서 우리나라 유방암 생존자들은 서구의 유방암 생존자들과 비교했을 때 유방암의 주원인을 스트레스 및 성격으로 인지하고 있었는데 본 연구대상자들도 그들의 건강신념에 따라 스트레스 관리 및 성격 또는 사고방식의 전환과 같은 적합한 행위 방식을 올바르게 채택하고 있음을 확인할 수 있었다. 따라서 유방암 생존자가 정서적으로 안정감을 도모하고 자신만의 스트레스 해결 방안을 찾을 수 있도록 특정 대상에 초점을 둔 인지행동 프로그램 또는 스트레스 관리 프로그램의 개발이 필요할 것으로 사료된다.
본 연구의 대상자들은 ‘암 검진 및 정기적인 병원 방문 확인’, ‘건강관리를 위한 병원 진료 외 노력’을 통해 ‘치료과정 혹은 질환에 대한 다각적인 노력’을 하고 있는 것으로 나타났다. 대상자들은 병원 방문 이외에도 암 재발 방지를 위한 중요한 건강행위로 건강식품 섭취, 한약 복용 등 다양한 형태의 보완대체요법을 이용하고 있는 것으로 보고되었으며 이 과정에서 의료기관의 관련 프로그램 확충, 의료계에서 검증된 정보 제공 등을 기대하는 것으로 나타났다. 이는 유방암 생존자들이 재발방지를 위해 가장 중요하다고 생각하며 많이 행하는 행위는 식이요법이며 재발방지 행위의 정보나 교육이 병원에서 하는 것이 신뢰성 있다고 생각하고 있음에도 불구하고 알게 된 정보처가 동료 환자나 대중 매체의 힘을 의지하고 있다고 한 것과 일치하는 결과이다(Min et al., 2008). 따라서 유방암 생존자들이 경험에 의한 정보를 받아들이고 본인이 행함으로써 불확실성이 증폭될 가능성이 있으므로 전문간호사의 과학적이고 근거 있는 정보제공과 교육이 필요한 부분이며, 유방암 생존자를 위한 교육기회를 병원중심으로 확대해나가야 할 필요성이 있다.
유방암 생존자들은 건강관리를 위해 ‘가족과 사회적 관계에서의 변화 추구’를 했으며 ‘자조집단 활동을 통한 지지체계 경험’, ‘가족 및 주변의 도움과 변화가 필요한 건강관리’를 경험한 것으로 나타났다. 대상자들은 온 · 오프라인의 환우회 및 가족의 지지가 건강행위를 이행하는데 도움이 된다고 보고하였다. 이는 암 환자들은 가족 구성원들에게 매우 의존적이고 가족의 태도에 크게 영향을 받으며 특히 가족으로부터 지지는 유방암 생존자들의 신체적, 정서적 회복력을 향상시키고 나아가 이들의 삶의 질을 유지하는 데 중요한 역할을 하는 것으로 보고되었다(Kwan, Kim, & Lee, 2017). 따라서 가족지지를 증진시키기 위한 구체적인교육 프로그램이 필요하며, 유방암 생존자들의 건강을 유지증진 시키기 위해 가족 구성원의 적극적인 참여를 유도할 필요가 있다.
유방암 생존자들은 ‘종교적 믿음 및 죽음에 대한 관점의 변화’를 경험했으며 하위주제로 ‘자신의 종교를 통해 극복하고 의지하게 됨’과 ‘죽음을 담담히 수용하게 됨’으로 나타났다. 이는 영적인 부분이 투병과정 중 증상의 악화나 일상생활의 어려움을 이겨낼 수 있는 힘의 원천이 된다는 Seo와 Kwon (2018)의 연구와 일치하는 결과이다. 영적 안녕은 질병으로 인한 부정적 환경에서도 역경을 극복하고 상실의 의미를 재구성하는 과정을 통해 신체적, 심리 환경적 상황으로부터 삶의 의미와 가치를 발견하고 죽음을 초월하는 긍정적인 삶의 태도를 갖도록 도움을 주고 있는 것이다. 유방암이라고 하는 인생의 위기 상황을 맞이하여 환자들이 부딪치는 실존적 문제와 영적 고뇌를 해소하고 총체적 안녕상태로 나아가게 하는 데에 자기초월을 통한 영적 건강의 획득이 매우 중요한 요소이므로(Yun & Song, 2013) 유방암 생존자들에게 영적 간호중재가 이루어져야 함을 시사하고 있다.
본 연구는 재발률이 높은 질병 특성으로 전이 재발에 대한 불안감과 더불어 다양한 신체적, 심리적, 사회적 증상으로 남은 생애에서 건강과 관련한 삶의 질이 고려되어야 하는 유방암 생존자의 건강관리 인식과 실천 경험을 분석하여 진행하였다. 또한, 급성기 이후 건강관리 측면에서 ‘암’이라는 평생 자기관리가 필요한 질병 특성으로 인해 ‘심리사회적 어려움의 대처법 발견’, ‘치료과정 혹은 질환에 대한 다각적인 노력’, ‘가족과 사회적 관계에서의 변화 추구’등 개인적 측면에서 나아가 사회적, 관계적 지지가 건강관리능력을 증진시키는 계기가 되며 유방암 생존자의 스트레스를 줄이고 삶의 질을 높이는 데 영향을 주는 것임을 확인하여 대상자 이해의 본질적 접근에서 진행한 연구였다는 점에서 의의를 확인할 수 있었다. 이를 바탕으로 유방암 생존자를 대상으로 한 지역사회 차원의 건강증진 프로그램 개발 등 정책적으로 기여할 수 있는 기초자료를 제시하였다는 점에서 의의를 찾을 수 있다.
결론 및 제언
본 연구는 유방암을 진단 받고 급성기 치료가 종결되어 병원 외래를 통해 추후관리를 받고 있는 유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천경험을 포괄적으로 탐색하기 위한 질적연구이다. 포커스 그룹 인터뷰를 통하여 수집한 자료를 내용분석을 이용하여 분석한 결과, 유방암 생존자들의 건강관리 인식과 실천 경험은 ‘건강을 되찾기 위한 생활습관의 개선’, ‘심리사회적 어려움에 대한 대처 발견’, ‘치료과정 혹은 질환에 대한 다각적인 노력’, ‘가족과 사회적 관계에서의 변화 추구’, ‘종교적 믿음 및 죽음에 대한 관점의 변화’와 이 주제들을 잘 나타내는 10개의 하위주제로 도출되었다.
본 연구결과를 통해 확인된 유방암 생존자들은 유방암 진단 현재까지 다양한 건강행위를 추구하며 재발과 전이를 막고 건강을 유지하고 관리하기 위해 노력하고 있는 것으로 나타났으며, 그 과정에 가족과 사회적 관계에서의 변화를 추구하며 종교적 믿음 및 죽음에 대한 관점의 변화를 경험하는 것을 알 수 있었다. 따라서 본 연구를 기반으로 유방암 생존자의 건강행위를 증진시키기 위해 질환에 대한 관리 뿐 아니라 유방암 생존자의 신체적 · 심리사회적 · 영적인 부분을 포함하는 총체적 간호중재 프로그램 개발과 정책지원이 이들의 건강증진과 삶의 질에 기여할 것으로 기대된다.
Acknowledgments
본 연구는 2017년도 한국연구재단 지원에 의해 수행되었음(과제번호: NRF-2017R1C1B5015984)
This study was supported by the Korea Research Foundation fund in 2017 (No.: NRF-2017R1C1B5015984)
References
-
Cappiello, M., Cunningham, R. S., Knobf, M. T., & Erdos, D. (2007). Breast cancer survivors: Information and support after treatment. Clinical Nursing Research, 16, 278-293.
[https://doi.org/10.1177/1054773807306553]
-
Costanzo, E. S., Lutgendorf, S. K., & Roeder, S. L. (2011). Common-sense beliefs about cancer and health practices among women completing treatment for breast cancer. Psycho-Oncology, 20(1), 53-61.
[https://doi.org/10.1002/pon.1707]
-
Coups, E. J., & Ostroff, J. S. (2005). A population-based estimate of the prevalence of behavioral risk factors among adult cancer survivors and noncancer controls. Preventive Medicine, 40(6), 702-711.
[https://doi.org/10.1016/j.ypmed.2004.09.011]
-
Denmark-Wahnefried, W., Aziz, N. M., Rowland, J. H., & Pinto, B. M. (2005). Riding the crest of the teachable moment: Promoting long-term health after the diagnosis of cancer. Journal of Clinical Oncology, 23(24), 5814-5830.
[https://doi.org/10.1200/JCO.2005.01.230]
-
Elo, S., Kääriäinen, M., Kanste, O., Pölkki, T., Utriainen, K., & Kyngäs, H. (2014). Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. SAGE Open, 4(1), 1-10.
[https://doi.org/10.1177/2158244014522633]
- Hewitt, M., Greenfield, S., & Stovall, E. (2005). From cancer patient to cancer survivor: Lost in transition. Washington, DC: Institute of Medicine and National Research Council.
-
Jensen, K. P., Back-Pettersson, S., & Segesten, K. (2000). The meaning of "Not Giving in": Lived experiences among women with breast cancer. An International Journal for Cancer Care Research, 23(1), 6-11.
[https://doi.org/10.1097/00002820-200002000-00002]
-
Jeong, K. S., Heo, J. E., & Tae, Y. S. (2014). Relationships among distress, family support, and health promotion behavior in breast cancer survivors. Asian Oncology Nursing, 14(3), 146-154.
[https://doi.org/10.5388/aon.2014.14.3.146]
-
Jones, S. M., Lacroix, A. Z., Li, W., Zaslavsky, O., Wassertheil-smoller, S., Weitlauf J, et al. (2015). Depression and quality of life before and after breast cancer diagnosis in older women from the women's health initiative. Journal of Cancer Survivorship, 9, 620-629.
[https://doi.org/10.1007/s11764-015-0438-y]
- Kreuger, R. A. (1994). Focus groups: A perceived guide for applied research (2nd ed). Thousands Oaks, CA: Sage Publications.
- Kwan, A. N., Kim, T. H., & Lee, Y. M. (2017). The influence of post-operative discomfort, sense of loss, and family support on resilience in patients after breast cancer surgery. Journal of Korean Critical Care Nursing, 10(2), 34-44.
-
Lee, J. R., & Oh, P. J. (2016). Cognitive decline and quality of life among patients with breast cancer undergoing chemotherapy: The mediating effect of health promotion behavior. Korean Journal of Adult Nursing, 28(2), 202-212.
[https://doi.org/10.7475/kjan.2016.28.2.202]
-
Lee, Y. S. (2015). Qualitative study on experience of health behavior among Korean low-income breast cancer survivors. Journal of Korea Academia-Industrial cooperation Society, 16(5), 3188-3198.
[https://doi.org/10.5762/KAIS.2015.16.5.3188]
-
Lim, J. W., Yang, E. J., Son, S. R., Lee, J. S., & Son, J. H. (2016). A qualitative study on perceptions and practical experiences regarding survivorship care for breast and colorectal cancer survivors and families. Health and Social Welfare Review, 36(2), 511-543.
[https://doi.org/10.15709/hswr.2016.36.2.511]
-
Lim, J. W., Yoon, H. S., Baik, O. M., Cho, J. H., Park, S. H., & Lee, S. W. (2011). A qualitative study of health beliefs and health behaviors among Korean breast cancer survivors. Korean Journal of Social Welfare, 63(4), 155-181.
[https://doi.org/10.20970/kasw.2011.63.4.007]
- Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Effective evaluation (4th ed.). San Francisco: Jossey-Bassublication.
-
Lu, W., Cui, Y., Chen, X. L., Zheng, Y., Gu, K., Cai, H., et al. (2009). Changes in quality of life among breast cancer patients three years post-diagnosis. Breast Cancer Research and Treatment, 114, 357-369.
[https://doi.org/10.1007/s10549-008-0008-3]
-
Mehnert, A., & Koch, U. (2008). Psychological comorbidity and health-related quality of life and its association with awareness, utilization, and need for psychosocial support in a cancer register-based sample of long-term breast cancer survivors. Journal of Psychosomatic Research, 64(4), 383-391.
[https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2007.12.005]
-
Min, H. S., Park, S. Y., Lim, J. S., Park, M. O., Won, H. J., & Kim, J. I. (2008). A study on behaviors for preventing recurrence and quality of life in breast cancer survivors. Journal of Korean Academy of Nursing, 38(2), 187-194.
[https://doi.org/10.4040/jkan.2008.38.2.187]
-
Mullens, A. B., McCaul, K. D., Erickson, S. C., & Sandgren, A. K. (2004). Coping after cancer: Risk perceptions, worry, and health behaviors among colorectal cancer survivors. Psycho-Oncology, 13(6), 367-376.
[https://doi.org/10.1002/pon.751]
- National Cancer Information Center. (2020). 5-year relative survival rate. Retrieved June 2, 2020, from https://cancer.go.kr/lay1/S1T648C650/contents.do
- National Cancer Information Center. (2020). Major cancer occurrence status. Retrieved June 2, 2020, from https://cancer.go.kr/lay1/S1T639C641/contents.do
-
Park, J. H., Jun, E. Y., Kang, M. Y., Joung, Y. S., & Kim, G. S. (2009). Symptom experience and quality of life in breast cancer survivors. Journal of Korean Academy of Nursing, 39(5), 613-621.
[https://doi.org/10.4040/jkan.2009.39.5.613]
-
Patterson, R. E., Cadmus, L. A., Emond, J. A., & Pierce, J. P. (2010). Physical activity, diet, adiposity and female breast cancer prognosis: A review of the epidemiologic literature. Maturitas, 66(1), 5-15.
[https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2010.01.004]
-
Seo, E. Y., & Kwon, S. (2018). The influence of spiritual well-being, self-esteem, and perceived social support on post-traumatic growth among breast cancer survivors. Asian Oncology Nurse, 18(4), 232-240.
[https://doi.org/10.5388/aon.2018.18.4.232]
-
Shim, E. J., & Ham, B. J. (2012). Beliefs about cancer, recurrence concerns, and health behavior changes in breast cancer survivors. The Korean Journal of Health Psychology, 17(2), 525-543.
[https://doi.org/10.17315/kjhp.2012.17.2.015]
- So, I. S., & Jeong, H. S. (2017). Predictive factors to health promotion behaviors in breast cancer patients using Pender's health promotion model. Journal of the Korea Academia-Industrial cooperation Society, 18(3), 258-269.
-
Walker, S. N., Sechrist, K. R., & Pender, N. J. (1987). The health-promoting lifestyle profile: Development and psychometric characteristics. Nursing Research, 36(2), 76-81.
[https://doi.org/10.1097/00006199-198703000-00002]
- Yoon, J. Y. (2016). Relationships between health promoting lifestyle and anxiety level among breast cancer patient's female family members. Unpublished master's thesis, Ewha Womans University of Korea, Seoul.
- Yun, M., & Song, M. (2013). A qualitative study on breast cancer survivors' experiences. Perspectives in Nursing Science, 10(1), 41-51.